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Bénédicte Louyer, vice-présidente de GENESPOIR, parle de l'albinisme de façon clair.
Juin 2019 - 6 000 personnes seraient atteintes d'albinisme en France. Mais que savez-vous de cette pathologie ?
À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme, Béatrice JOUANNE vous explique tout.
Pour vous procurer les livres présentés dans la vidéo ci-contre : rendez-vous dans
La Boutique de Genespoir.
On parle d'albinisme dès qu'il y a un défaut de production de la mélanine.
La mélanine donne sa couleur à notre peau, nos cheveux et nos yeux. Elle protège notre peau des rayons ultraviolets du soleil et elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.
L'albinisme donne une apparence particulière à ceux qui en sont atteints, mais ce n'est pas sa principale conséquence. Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles :
Un des premiers signes d'albinisme est l'apparition du nystagmus dans les premiers mois de la vie. Le nystagmus est un mouvement involontaire de balancement des yeux.
Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent photophobes, c'est-à-dire que leurs yeux craignent la lumière qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
Les personnes atteintes d'albinisme sont dites albinos.
Conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.
Consulter la brochure "AlLBINISME: une condition génétique" auquel ont contribué les médecins de la consultation pluridisciplinaire en albinisme du Centre de référence de Bordeaux :
- Pr Alain Taïeb, dermatologue
- Pr Benoît Arveiler, généticien
- Dr Clément Paya, ophtalmologiste
Ainsi que :
- Dr Catherine Duncombe Poulet, ophtalmologiste strabologue
- Dr Alain Spielmann, ophtalmologiste strabologue