Des actions

• Ils/Elles mènent des actions au profit de la recherche sur l'albinisme

- Participation à la Course des Héros

En 2020, la crise sanitaire provoquée par le coronavirus a complètement bouleversé notre vie personnelle mais aussi celle de notre association. De nombreux événements ont été annulés ou reportés ou ont pris une forme différente. 
La course des héros n'a pas pas été épargnée par ces bouleversements et il était évident, vu les mesures en vigueur, que les courses auxquelles nous étions inscrits aussi bien à Bordeaux le 14 juin qu'à Paris le 21 juin ne pouvaient pas se dérouler comme prévu.
Mais pour autant l'événement "Course des héros" n'a pas été annulé, il a eu lieu sous une autre forme. Les organisateurs ont décidé de créer un événement unique diffusé sur Internet.

Des membres et amis de GENESPOIR  ont donc participé à l'événement à leur façon et ont collecté 11 215 euros au profit de la recherche sur l'albinisme.

30 km autour de l'île d'Yeu pour Antoine, chargé des relations internationales de GENESPOIR.

Un chercheur s'engage personnellement, 
le professeur Benoît Arveiler participe à la course
et nous parle des avancées des recherches génétiques sur les albinismes.

Pour l'édition 2019, 7 000 € ont été récoltés. Lire l'article d'Emmanuelle LACHENY pour "rfi les voix du monde"

Pour l'édition 2018, 14 000 € ont été récoltés

Pour l'édition 2017, plus de 10 000 € ont été collectés. C’est la moitié de ce que Genespoir donné en 2017 pour la recherche génétique.
Perrine, membre de Genespoir nous parle de sa course :

Pour l'édition 2016, ce sont plus de 200 associations qui participaient à l'événement avec près de 5 000 personnes engagées sur les différents parcours.  Pour notre association dont c'était la première participation, ce sont 39 "héros" qui se sont finalement qualifiés en collectant le minimum de 250 € nécessaires à la validation de leur inscription. Chacun au cours des mois précédant le jour de la course a sollicité son entourage et ses relations pour faire grossir sa collecte au profit de la recherche sur l'albinisme. Tous y ont mis beaucoup d'enthousiasme et de persévérance pour atteindre la somme totale de 38 800 €.

- Raid des Alizées 2019

Emilie Fourmeaux, maman de Suzanne atteinte d'albinisme et membre de GENESPOIR, a formé une équipe avec deux amies pour participer au Raid des Alizés au profit de notre association.
Tout savoir sur le Raid des Alizées
Suivre Emilie Nannecy et Lou, qui composent la Team DEGENE'RAID.

• Genespoir oeuvre pour favoriser les échanges entre personnes albinos et leurs familles

- Organisation d'une rencontre annuelle, en alternance Paris/province, sur plusieurs jours.

2019 : Strasbourg

2018 : Paris

2017 : Dijon

2016 : Paris

2015 : Saint-Jacut

2014 : Paris

2013 : Berck sur Mer

- Organisation de rencontres estivales.

- Tenue de réunions d'antenne.

- Mise en place d'un Forum des albinismes.

- Création d'un groupe Facebook pour les membres et amis de Genespoir.

• Genespoir mène des actions en faveur de l'amélioration des soins

En 2014, ouverture de la première consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux.

En 2008, organisation d'une table ronde avec les responsables de huit centres de référence pour mettre en place une consultation spécialisée en albinisme regroupant en un seul lieu des spécialistes de toutes les disciplines médicales concernées.

Actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

• Genespoir développe des collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde

Il reste beaucoup de choses à faire

Avoir des médecins référents en ophtalmologie et dermatologie dans tous les CHU.

Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale de la crème de protection solaire 50+ nécessaire pour un protection de la peau. Cette action ne concerne pas que les personnes atteintes d'albinisme, mais également les personnes atteintes d'autres maladies génétiques comme le Xeroderma Pigmentosum.

Obtenir une meilleure prise en charge du matériel optique nécessaire en particulier pour les jeunes en âge scolaire.

Développer les antennes de l'association pour :

• mieux couvrir le territoire et ainsi être plus proche des personnes concernées,
• rentrer en contact avec le maximum de média et ainsi être mieux connus,
• être plus en contact avec les représentants locaux (maires,conseils départementaux et régionaux) et nationaux (députés) qui peuvent soutenir notre action.