Les actions menées par GENESPOIR 

• Actions en faveur de la recherche sur l'albinisme et de son financement

• Journées européennes de l'albinisme (EDA) 

• Appel à projets annuel

• Participation à la course des héros pour collecter des fonds 

• Autres initiatives Individuelles destinées à collecter des fonds

  • marche de la Manche

  • actions individuelles

•Actions en faveur de l'amélioration des soins

• Consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux.

• Collaboration avec les centres de référence et les services spécialisés en albinisme

• Collaboration avec les filières de santé avec la rédaction du PNDS et la création du programme d'ETP

• Actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

• Actions pour favoriser les échanges entre personnes albinos et leurs familles

     - en proposant à ses adhérents une rencontre annuelle    

     - en organisant des rencontres estivales

     - en tenant des réunions d'antenne

     - en mettant un groupe Facebook à disposition des membres et amis de l'association 

•GENESPOIR mène des actions en faveur de l'amélioration des soins

En 2014, ouverture de la première consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux.

En 2008, organisation d'une table ronde avec les responsables de huit centres de référence pour mettre en place une consultation spécialisée en albinisme regroupant en un seul lieu des spécialistes de toutes les disciplines médicales concernées.

Actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

• GENESPOIR développe des collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde

• Il reste beaucoup de choses à faire

Avoir des médecins référents en ophtalmologie et dermatologie dans tous les CHU.

Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale de la crème de protection solaire 50+ nécessaire pour un protection de la peau. Cette action ne concerne pas que les personnes atteintes d'albinisme, mais également les personnes atteintes d'autres maladies génétiques comme le Xeroderma Pigmentosum.

Obtenir une meilleure prise en charge du matériel optique nécessaire en particulier pour les jeunes en âge scolaire.

Développer les antennes de l'association pour :

• mieux couvrir le territoire et ainsi être plus proche des personnes concernées,
• rentrer en contact avec le maximum de média et ainsi être mieux connus,
• être plus en contact avec les représentants locaux (maires,conseils départementaux et régionaux) et nationaux (députés) qui peuvent soutenir notre action.

• Des actions individuelles en faveur de GENESPOIR et de la recherche

Mai 2021 : "Opération bol de riz" au collège Saint-Paul à Saint-Erblon (35)

L’idée est venue de Nathan qui n’en n’était pas à son 1er coup d’essai. En effet, lorsqu’il était encore en primaire, en CM1, Alwéna, 3 ans, sa petite sœur atteinte d’albinisme rentrait en maternelle. C’est à cette occasion qu’il avait souhaité informer les autres élèves de son école sur l’albinisme de sa petite sœur.
Pour cette année 2021, la préoccupation de Nathan était la recherche sur l’albinisme et les fonds qui sont nécessaires pour que cette recherche avance. L’occasion de "l’opération bol de riz" lui a semblé une bonne opportunité pour apporter une contribution marquante à cette avancée.
Mais pour que les jeunes du Collège soient motivés, il était nécessaire qu’ils soient informés du bienfondé de leur geste. Au jour choisi, le 26 mars, le repas consisterait en un bol de riz et une pomme. L’économie ainsi réalisée sur le prix habituel du repas irait à la cause choisie pour l’occasion.
Dès lors, l’information sur l’albinisme devient très importante car il faut donner au plus grand nombre l’envie de participer au geste de solidarité proposé. On se procure chez Bénédicte des affiches, des classeurs qui illustrent le sujet, des documents en PowerPoint… Et qui pour seconder Nathan ? Pour parler aux jeunes, répondre aux questions, il souhaite une collaboration jeune. Justement, Carla qui est atteinte d’albinisme et également en 3ème dans un Collège de Rennes va lui prêter main forte toute une journée passée de classe en classe à l’exposé sur l’albinisme. L’entente entre nos 2 prof’ en herbe est parfaite. Mais toutes les classes n’ont pas eu la chance d’être visitées en un seul jour et Carla n’est pas disponible pour la journée suivante ! Pas de difficulté insurmontable : Alwéna, 8 ans va faire l’affaire avec le grand frère ! Elle n’est pas peu fière et depuis rêve de son entrée au Collège pour très bientôt !...

Le résultat est magnifique : 98% des jeunes du collège soit 354 élèves + 14 adultes ont tenu à vivre ce temps de partage lors d’un repas. Les documents sur l’albinisme sont restés plusieurs semaines dans une salle commune à la disposition de ceux qui souhaitaient revoir à nouveau le sujet.

Le but de Nathan : apporter une « gros don » pour la recherche, et il peut être satisfait : 1341,20€ ont été récoltés. Un autre but dans le cœur de Nathan : avant de partir pour le lycée, préparer l’arrivée de la petite sœur dans ce collège. « Mais comment, Nathan, les jeune de 2021 ne seront plus là » ! Si, répond l’intéressé, ceux qui sont en 6ème cette année seront alors en 3ème quand Alwéna arrivera en 2024.

Voilà un grand frère au grand cœur ! Merci à Nathan, Carla et Alwéna pour tout ce déploiement de générosité.

2019 : Raid des Alizées

Emilie Fourmeaux, maman de Suzanne atteinte d'albinisme et membre de GENESPOIR, a formé une équipe avec deux amies pour participer au Raid des Alizés au profit de notre association.
Tout savoir sur le Raid des Alizées
Suivre Emilie Nannecy et Lou, qui composent la Team DEGENE'RAID.