Albinisme : les actions menées par GENESPOIR 

• Actions en faveur de la recherche sur l'albinisme et de son financement

• Journées européennes de l'albinisme (EDA) 

• Appel à projets annuel

• Participation à la course des héros pour collecter des fonds 

• Autres initiatives Individuelles destinées à collecter des fonds

  • marche de la Manche

  • actions individuelles

•Actions en faveur de l'amélioration des soins

• Consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux.

• Collaboration avec les centres de référence et les services spécialisés en albinisme

• Collaboration avec les filières de santé avec la rédaction du PNDS et la création du programme d'ETP

• Actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

• Actions pour favoriser les échanges entre personnes albinos et leurs familles

     - en proposant à ses adhérents une rencontre annuelle    

     - en organisant des rencontres estivales

     - en tenant des réunions d'antenne

     - en mettant un groupe Facebook à disposition des membres et amis de l'association 

•GENESPOIR mène des actions en faveur de l'amélioration des soins

En 2014, ouverture de la première consultation multidisciplinaire en albinisme au CHU de Bordeaux.

En 2008, organisation d'une table ronde avec les responsables de huit centres de référence pour mettre en place une consultation spécialisée en albinisme regroupant en un seul lieu des spécialistes de toutes les disciplines médicales concernées.

Actions visant à faire rembourser un écran total par la sécurité sociale et à améliorer le remboursement des lunettes et matériels d'aides visuelles.

• GENESPOIR développe des collaborations avec les autres associations consacrées à l'albinisme dans le monde

• Il reste beaucoup de choses à faire

Avoir des médecins référents en ophtalmologie et dermatologie dans tous les CHU.

Obtenir la prise en charge par la sécurité sociale de la crème de protection solaire 50+ nécessaire pour un protection de la peau. Cette action ne concerne pas que les personnes atteintes d'albinisme, mais également les personnes atteintes d'autres maladies génétiques comme le Xeroderma Pigmentosum.

Obtenir une meilleure prise en charge du matériel optique nécessaire en particulier pour les jeunes en âge scolaire.

Développer les antennes de l'association pour :

• mieux couvrir le territoire et ainsi être plus proche des personnes concernées,
• rentrer en contact avec le maximum de média et ainsi être mieux connus,
• être plus en contact avec les représentants locaux (maires,conseils départementaux et régionaux) et nationaux (députés) qui peuvent soutenir notre action.

• Des actions individuelles en faveur de GENESPOIR et de la recherche