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Vivre avec l'albinisme

Le suivi médical

• Il est nécessaire d'avoir un suivi régulier tant ophtalmologique que dermatologique

La déficience visuelle due à l'albinisme nécessite un suivi régulier tout au long de la vie. Les premières années sont particulièrement importantes. Les déficiences dues à l'albinisme ne peuvent pas être corrigées par le port de lunettes. Par contre, les défauts visuels associés (myopie, hypermétropie, astigmatisme) doivent être absolument corrigés pour permettre le meilleur développement visuel possible. Le port de lunettes voire de lentilles rigides dès le plus jeune âge est donc indispensable si des défauts de réfraction doivent être corrigés.

L'acuité visuelle se développe dans les premières années et jusqu'à environ l'âge de 6 ans. Le port de lentilles rigides permet une meilleure correction et donc un meilleur développement visuel. Durant cette période, une visite annuelle est indispensable voire plus les premières années, car il peut être nécessaire d'ajuster la correction visuelle plus d'une fois par an.

Après la fin de la croissance, les visites peuvent s'espacer, car la vue n'évolue pas beaucoup. Les rendez-vous ont surtout pour but de renouveler les lunettes ou les lentilles. Une visite tous les deux ans semble un bon rythme en l'absence de problèmes particuliers.

Avec l'âge les personnes albinos rencontrent les mêmes problèmes que tout un chacun : presbytie voire cataracte. Les solutions à ces problèmes sont les mêmes que pour les personnes non albinos : correction de près pour la presbytie et opération de la cataracte. Lire à ce propos, dans la FAQ, le témoignage de Gérard qui a été opéré de la cataracte et nous dit tout le bénéfice qu'il en a tiré.

Le suivi dermatologique est l'autre point important du suivi médical. Une visite annuelle permet de vérifier qu'il n'y a aucune lésion cutanée (kératose actinique) ni d'évolution de grains de beauté. Il sera bon de faire à ce moment le point sur les méthodes de protection et de faire un dossier pour le remboursement de la crème de protection solaire.

• Il faut faire vérifier régulièrement le taux de vitamine D dans le sang des personnes albinos

La vitamine D est essentielle chez les humains car sans elle, le calcium ne peut pas être absorbé par nos corps. La vitamine D peut provenir de notre alimentation mais elle est aussi naturellement produite par la peau sous l'effet des UV B du soleil et c'est la source principale. Les personnes albinos qui se protègent de ces UVB par le port de vêtements et par l'application régulière de crème solaire ne vont donc pas produire de vitamine D et risquent d'être carencés. Elles doivent faire vérifier leur taux sanguin de vitamine D régulièrement. Si nécessaire, une supplémentation en vitamine D doit être prescrite aussi bien aux enfants qu'aux adultes.

Le manque de vitamine D a de nombreuses conséquences sur la santé aussi bien chez l'enfant (rachitisme,...) que chez l'adulte (ostéoporose,...)

• Annuaire ARIBa des spécialistes de la basse-vision

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Des consultations spécialisées en albinisme

En France, les centres de référence et les centres de compétence maladies rares sont faits pour assurer le diagnostic et le suivi des personnes atteintes de maladies rares. Si vous êtes à proximité de l'un d'entre eux, n'hésitez pas à le consulter. Une fois le diagnostic posé, vous pourrez envisager un suivi par un ophtalmo-pédiatre libéral ou dans le service d'ophtalmo-pédiatrie du centre de compétence le plus proche de chez vous. L'important est que votre enfant soit suivi par quelqu'un en qui vous ayez confiance.

Vous trouverez dans la suite de ce document une liste de services d’ophtalmologie (centres de référence et de compétence) qui peuvent participer au suivi de votre enfant.

 

Il n’existe pas de centre de référence spécialisé uniquement en albinisme. Par contre il existe deux consultations pluridisciplinaires spécialisées en albinisme :

1) - La première a été ouverte en 2014 par le Centre de référence des maladies rares de la peau (CRMRP) de Bordeaux. Cette consultation permet de faire un diagnostic complet (ophtalmologie, dermatologie, génétique). Elle s’adresse aux enfants et aux adultes.

Pour prendre rendez-vous contactez le secrétariat 
Madame Christine Dambon, CHU de Bordeaux
e-mail : christine.dambon@chu-bordeaux.fr
Tél. : 05 56 79 56 22

2) - La seconde a ouvert au premier semestre 2017 à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Organisée conjointement par le centre de référence des maladies rares et génétiques de la peau (MAGEC) et par le centre de référence des maladies ophtalmologiques rares (OPHTARA), elle propose également un bilan complet de la personne albinos. Elle s’adresse en priorité aux enfants.

Pour prendre rendez-vous contactez le secrétariat :
Madame Valérie Boulhadda : 01 44 49 46 62
ou Madame Aurélie Clerc : 01 44 49 43 37

Liste des services d'ophtalmologie pouvant prendre en charge
les personnes atteintes d’albinisme (adultes et enfants)

 

Centre de référence des maladies ophtalmologiques rares OPHTARA

 Paris

Paris 15e

 149 rue de Sèvres

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Necker
Enfants Malades

Tél secrétariat :
01 44 49 45 02

 Pr Dominique BREMOND-GIGNAC,
 coordonnatrice

 Paris 13e

 47-83 boulevard de l'Hôpital

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital
La Pitié-Salpétrière

Tél secrétariat :
01 42 17 74 40

 Pr Phuc LE HOANG

 Paris 14e

 27 rue du Faubourg St-Jacques

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Cochin

Tél secrétariat :
01 58 41 22 20

 Pr Antoine BREZIN

 Paris 15e

 20 rue Leblanc

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Européen
Georges Pompidou

Tél secrétariat :
01 56 09 34 98

 Dr Christophe ORSSAUD

 
Centre de référence pour les affections rares génétiques ophtalmologiques CARGO

 Strasbourg

 1 place de l'Hôpital

Hôpital civil de Strasbourg

Tél secrétariat :
03 88 11 67 53 

 Pr Hélène DOLLFUS,
 coordonnatrice

 Toulouse

Place du Docteur Baylac

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Purpan

Tél secrétariat :
05 61 77 20 63

 Pr Patrick CALVAS

 
Centre de référence des maladies sensorielles génétiques MAOLYA
 Montpellier  80 avenue Augustin Fliche Hôpital Gui de Chauliac Tél secrétariat :
04 67 33 02 78
 Dr Isabelle MEUNIER,
coordonnatrice
 
Centres de compétences en ophtalmologie pouvant prendre en charge des personnes atteintes d'albinisme
 Paris et région parisienne

 Paris 12e

 26 avenue du Docteur Arnold Netter

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Armand Trousseau

Tél secrétariat :
01 44 73 65 89

 Dr Béatrice PELOSSE

 Paris 19e

 48 boulevard Serurier

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Robert Debré

Tél secrétariat :
01 86 46 82 16

 Dr Emmanuel BUI QUC

 Le Kremlin-Bicêtre

 78 rue du Général Leclerc 

Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Bicêtre

Tél secrétariat :
01 45 21 21 21

 Pr Marc LABETOULLE

 Province
 Brest  2 avenue Foch Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Morvan
Tél secrétariat :
02 98 22 34 97
Tél hôpital :
02 98 22 33 33
 Pr Béatrice COCHENER-LAMARD
 Clermont Ferrand  58 boulevard Montalembert Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Gabriel Montpied
Tél secrétariat :
04 73 75 14 67
Tél hôpital :
04 73 75 07 50
 Pr Frédéric CHAMBARETTA
 Grenoble  8 rue du Docteur Calmette Service d'ophtalmologie
du groupe hospitalier GHM
Tél secrétariat :
04 76 76 55 66
Tél  hôpital :
04 76 70 70 00
 Dr Karine PALOMBI
 Lille  2 avenue Oscar Lambert Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Roger Salengro
Tél secrétariat :
03 20 44 62 11
Tél hôpital :
03 20 44 59 62
 Dr Sabine DEFORT-DHELLEMMES
 Nantes  Place Alexis Ricordeau Service d'ophtalmologie
de l'Hôtel Dieu
Tél secrétariat :
02 40 08 34 01
Tél hôpital :
02 40 08 33 33
 Pr Michel Weber
 Nantes  2 route de Paris Clinique Jules Verne

 
Tél secrétariat :
02 28 44 97 69
Tél Sourdille :
02 51 83 07 17
 
 Dr Xavier ZANLONGHI

 Consulte aussi à la clinique Sourdille
 Outre-Mer
 Guadeloupe   Service d'ophtalmologie
du CHU Pointe à Pitre/Abymes
Tél secrétariat :
05 90 89 14 50
 Pr Thierry DAVID
 Réunion  Bellepierre 97405 Saint-Denis Service d'ophtalmologie
de l'hôpital Félix Guyon
(Site Nord : Saint-Denis)
et CAMSPS
(Site Nord - Ste Clotilde
et site Sud - St Louis)
Tél hôpital :
 02 62 90 50 50
 Dr Patrick Thanh NGUYEN

 


• Historique de la mise en place des consultations spécialisées

• Plaquette de présentation du centre de référence OPHTARA

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