Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux
Le défi complètement fou de la Diagonale, pour la bonne cause !
Le 17 octobre prochain, Laurent Frémont s'élancera cette année sur la mythique Diagonale des Fous, motivé par son soutien à l'association GENESPOIR dont il est membre.
Pour l'occasion, il a créé une vingtaine de maillots d'une Team de supporters qui pourront le soutenir de près ou de loin dans cette fabuleuse aventure. Le but étant de faire connaître l'association GENESPOIR pour informer et soutenir les familles dont les enfants sont albinos. Cette maladie génétique rare touche les yeux et la peau.
GENESPOIR a pour vocation d'aider financièrement la recherche de l'unité du professeur Benoït Arweiler au CHU de Bordeaux.
Au travers de cet objectif sportif, Laurent et sa Team de supporters, souhaitent promouvoir l'association pour que, ceux qui le souhaitent, puissent faire un don via le site https://www.genespoir.org/page/219838-financer-la-recherche
Et pourquoi sur la Diag' ?
Un rêve à accomplir ... ! Ce sera avec son acolyte Thierry Rousselet qu'ils iront affronter les 175km de l'île de la Réunion avec ses 10 100 m de dénivelé. Un réel dépassement de soi, pour une belle cause, entouré de leurs familles et de leurs fidèles supporters.
RDV le 17 octobre prochain, à 22h, avec possibilité du suivi live trail.
Sport&Co Saint-Lô : "Nous sommes heureux de pouvoir t'accompagner et te soutenir dans cet accomplissement sportif et associatif. Alors force et courage à vous deux. C'est grâce à des personnes comme vous que l'on déplace des montagnes (en plus de les traverser)".
Si vous aussi vous voulez les soutenir et faire preuve de générosité au profit de GENESPOIR, n'hésitez pas à vous rendre sur leur site, chaque geste est un petit pas de plus pour l'avancée de la recherche.
Marine et Aurélien, chargés de l'antenne GENESPOIR de Picardie ont accompagné la Micro crèche Mes premiers pas de Saint Quentin qui a pris l'initiative de célébrer la Journée internationale de l'albinisme. Les professionnels de la crèche ce sont occupés d'Éléa jusqu'à ses 3 ans, et c'est la dernière année pour son frère (les enfants de Marine et Aurélien. Ils ont pour l'occasion fait une activités dessin autour de l'oeil.
Un grand merci aux professionnels pour cette idée
Le 14 décembre à Paris, Coline et son conjoint, membres de GENESPOIR, ont eu le plaisir de recevoir un chèque de 1039 € au profit de notre association.
En effet, le groupe scolaire Sainte-Clotilde à Issy-les-Moulineaux, dans laquelle une amie est institutrice, organise chaque année un Marché de l'Avent où sont vendues les créations des enfants au profit d'une association chaque année différente.
En 2023 c'est GENESPOIR qui a été proposée et retenue.
Les semaines précédent l'événement, les enseignants ont commencé à sensibiliser les enfants à l'albinisme et le 14 décembre Coline et son conjoint sont intervenus pour faire aux enfants une petite présentation sur l'albinisme, illustrée des photos de leurs deux enfants, et répondre à de nombreuses questions !
Un beau moment, et une belle façon de rapporter des dons pour GENESPOIR et la recherche sur l'albinisme !
Jeudi 19 octobre, sous la pluie mais fidèles au poste, les élèves du collège de l’Immaculée Conception à Clisson (44190) ont couru le "cross solidaire" avec sourire et bonne humeur.
Si GENESPOIR y était invitée, l’initiative en revient à l’un des élèves de ce collège : Baptiste HEGRON actuellement en classe de 3ème. Atteint lui-même d’albinisme, il a souhaité qu’une partie des bénéfices de ce action aille à la recherche sur l’albinisme.
La journée commençait par le déplacement des élèves de CM2 venus des 6 communes proches de Clisson, ceux-là mêmes qui entreront en classe de 6ème en 2024. Par petits groupes, ils ont assisté au visionnage d’un diaporama sur l’albinisme. Baptiste en a lui-même assuré la présentation et a su répondre aux questions posées par les plus jeunes. Il a également pu compter sur le renfort de Benjamin TATCHOU, récemment d’Afrique, dont la présence a permis d’évoquer plus concrètement l’albinisme africain.
Quelques jours auparavant les collégiens avaient reçu via Internet deux témoignages de jeunes atteints d’albinisme : celui de Thando HOPA (Afrique du Sud) et celui d’Alex PORTAL (France) qui se prépare aux jeux paralympiques de 2024 en vue d’une médaille d’or en natation ...
Parallèlement à l’évocation de l’albinisme, un autre atelier qui traitait du "baskin", un sport mieux connu en Italie qui consiste à jouer au basket avec des personnes de différents handicaps y compris même les non-voyants. L’expérience du groupe d’animation de ce sport a captivés l'auditoire au cours d'un pique-nique offert par l’établissement à la pause du midi.
Puis toute la troupe du collège s'est rendue sur le terrain de sport pour le fameux "cross solidaire" qui se déroulait par petits groupes sous une pluie battante. Ambiance bruyante mais chaleureuse pour encourager chaque groupe qui a ensuite reçu sa médaille avec la présentation des podiums. Un vrai enjeu pour ces courageux coureurs.
Au final, les deux associations présentes : Baskin France et GENESPOIR ont reçu chacune un chèque de 2687,00€ ! Somme que nous n’avion pas imaginé être aussi élevée et qui ira alimenter nos ressources dédiées à la recherche sur l‘albinisme.
Grand merci à Baptiste pour son initiative, merci aussi à sa maman Magalie qui nous a efficacement guidés dans cette belle ville de Clisson et a été présente sur tous les fronts. Merci encore à tous les encadrants de ce collège, ils nous ont réservé un accueil vraiment chaleureux.
Dimanche 25 juin, se déroulai la désormais traditionnelle marche solidaire "ensemble pour vaincre les maladies rares" organisée en partie par Ludivine et Sébastien Château, en charge de l'antenne Basse Normandie, en partenariat avec la fondation Groupama
L’intégralité des inscriptions, des dons et des ventes de boissons est reversée à part égale aux associations trois pour soutenir la recherche.
Grâce à cette mobilisation et bien d’autres encore, la recherche peut continuer et progresser.
Chaque association a présenté les maladies génétiques pour lesquelles elles agissent avec leurs conséquences mais aussi communiquer sur les recherches en cours et leur avancée.
Cette manifestation a permis d'engranger 967,50 € pour GENESPOIR et une somme équivalentes pour les deux autres association !
Le 16 juin à 22h00, Laurent Frémont, membre de GENESPOIR, s'élançait de la pointe de Brévands pour une course qui le menait au Mont-Saint-Michel en 48h.
Ce parcours d'environ 200 km passait par la voie verte et les chemins pour se terminer au pied du Mont-Saint-Michel le 18 juin au soir. Il était accompagné par sa famille qui le ravitaillait, par des amis coureurs et par tous ceux qui souhaitaient faire un bout de chemin avec lui. Ce défi a permis de mettre en lumière l'albinisme et de de collecter des dons pour la recherche sur l'albinisme. Ainsi, ce sont 1 000 € qui ont été collectés et reversé à GENESPOIR !
A l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme du 13 juin 2023, Angélique et son père François sont allés au Siam 75 pour présenter Genespoir et ses actions.
C'était l'occasion d'une présentation commune sur l'albinisme avec les professeurs de l'hôpital Necker en dermatologie et en ophtalmologie pour la partie ETP.
La présence d'Angélique a été particulièrement appréciée pour témoigner de ses expériences de vie
Une quarantaine de personnes, beaucoup de questions soulevées, beaucoup d'intérêts exprimés, le Siam 75 ravi de cette 1ere expérience, beaucoup de livres vendus au profit de Genespoir et espérons plusieurs nouveaux membres de Genespoir sur l'antenne IDF !
L’idée est venue de Nathan qui n’en n’était pas à son 1er coup d’essai. En effet, lorsqu’il était encore en primaire, en CM1, Alwéna, 3 ans, sa petite sœur atteinte d’albinisme rentrait en maternelle. C’est à cette occasion qu’il avait souhaité informer les autres élèves de son école sur l’albinisme de sa petite sœur.
Pour cette année 2021, la préoccupation de Nathan était la recherche sur l’albinisme et les fonds qui sont nécessaires pour que cette recherche avance. L’occasion de "l’opération bol de riz" lui a semblé une bonne opportunité pour apporter une contribution marquante à cette avancée.
Mais pour que les jeunes du Collège soient motivés, il était nécessaire qu’ils soient informés du bienfondé de leur geste. Au jour choisi, le 26 mars, le repas consisterait en un bol de riz et une pomme. L’économie ainsi réalisée sur le prix habituel du repas irait à la cause choisie pour l’occasion.
Dès lors, l’information sur l’albinisme devient très importante car il faut donner au plus grand nombre l’envie de participer au geste de solidarité proposé. On se procure chez Bénédicte des affiches, des classeurs qui illustrent le sujet, des documents en PowerPoint… Et qui pour seconder Nathan ? Pour parler aux jeunes, répondre aux questions, il souhaite une collaboration jeune. Justement, Carla qui est atteinte d’albinisme et également en 3ème dans un Collège de Rennes va lui prêter main forte toute une journée passée de classe en classe à l’exposé sur l’albinisme. L’entente entre nos 2 prof’ en herbe est parfaite. Mais toutes les classes n’ont pas eu la chance d’être visitées en un seul jour et Carla n’est pas disponible pour la journée suivante ! Pas de difficulté insurmontable : Alwéna, 8 ans va faire l’affaire avec le grand frère ! Elle n’est pas peu fière et depuis rêve de son entrée au Collège pour très bientôt !...
Le résultat est magnifique : 98% des jeunes du collège soit 354 élèves + 14 adultes ont tenu à vivre ce temps de partage lors d’un repas. Les documents sur l’albinisme sont restés plusieurs semaines dans une salle commune à la disposition de ceux qui souhaitaient revoir à nouveau le sujet.
Le but de Nathan : apporter une « gros don » pour la recherche, et il peut être satisfait : 1341,20€ ont été récoltés. Un autre but dans le cœur de Nathan : avant de partir pour le lycée, préparer l’arrivée de la petite sœur dans ce collège. « Mais comment, Nathan, les jeune de 2021 ne seront plus là » ! Si, répond l’intéressé, ceux qui sont en 6ème cette année seront alors en 3ème quand Alwéna arrivera en 2024.
Voilà un grand frère au grand cœur ! Merci à Nathan, Carla et Alwéna pour tout ce déploiement de générosité.
Emilie Fourmeaux, maman de Suzanne atteinte d'albinisme et membre de GENESPOIR, a formé une équipe avec deux amies pour participer au Raid des Alizés au profit de notre association.
Tout savoir sur le Raid des Alizées
Suivre Emilie Nannecy et Lou, qui composent la Team DEGENE'RAID.