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La Rencontre annuelle 2023
de GENESPOIR
du 6 au 8 mai
à Chédigny, en Touraine
Crédit photo : Bernard GLIKSOHN
Pour cette année 2023, la rencontre annuelle de GENESPOIR avait pour cadre le village-vacances de La Saulaie à Chédigny en Touraine. Les participants, près d'une centaine, dont une part non négligeable de nouveaux parents, ont pu apprécier le cadre verdoyant et le calme du lieu qui répondait à toutes les exigences d'une telle manifestation : hébergement, restauration et salles de réunion.
Le samedi, les participants étaient accueillis en début d'après-midi par le discours de Béatrice, notre présidente et Camille qui orchestrait les interventions nous faisait entrer rapidement dans le vif du sujet en présentant Hugo FOURNIER, chercheur en psychologie à l'université de Bordeaux. Hugo a présenté avec beaucoup d'enthousiasme les premiers résultats de son étude ALBIPSY dont le thème général est "albinisme, famille et qualité de vie". L'albinisme peut avoir des répercussions au niveau social et psychologique, tant sur la personne albinos que sur son entourage. L’objectif de l'étude est donc d'explorer le vécu des personnes atteintes en prenant en compte de nombreuses sphères de leur vie ainsi que celle de leur entourage. L’originalité d'ALBIPSY est donc de combiner une approche centrée en partie sur le discours de la personne albinos mais aussi sur celui de l'un de ses proches : il peut s'agir d'un parent (père ou mère), d'un·e partenaire de vie, d'un de ses enfants, d'un frère ou d'une sœur, voire d'un·e ami·e cher·e.
Après qu'Hugo a répondu aux nombreuses questions de la salle puis quelques minutes de pause, c'est Sophie JAVERZAT, professeur-chercheuse au CHU de Bordeaux qui, plutôt que d'assommer son auditoire de termes trop scientifiques, a pris le parti de parler de son parcours de biologiste tout en évoquant néanmoins quelques facettes de ses recherches actuelles en génétiques. Sophie a su instaurer un dialogue chaleureux, et parfois même émouvant, avec la salle qui, là encore a fait preuve de beaucoup d'intérêt.
Les deux intervenants sont restés sur place tout au long de la rencontre et ont répondu à toutes les sollicitations et questions des participants. En outre, Hugo a également animé deux ateliers qui s'adressaient aux enfants puis aux adolescents et portait sur le vécu des jeunes exprimé à travers des activités ludiques, tandis que Sophie échangeait avec les adolescents pour leur parler de biologie et de recherche.
Venaient ensuite deux tables rondes dont l'une avait pour thème "Adaptation pour la scolarité et les études supérieures" et l'autre "RQTH et adaptation du poste de travail". Des personnes directement concernées ont pris possession de l'estrade pour parler de leurs parcours professionnels respectifs et dans la salle chacun a pu également témoigner de sa situation au regard de l'emploi : difficultés d'embauche, perception du handicap par l'employeur, matériel adapté, situations d’encadrement et gestion d’équipe, formation continue, conditions de travail (techniques de compensation, charge de travail, burn-out ….).etc …
Après le repas, une soirée loto proposée et animée par un trio de jeunes filles de l'association permettait à quelques heureux gagnants de se voir attribuer, dans une ambiance très festive, des lots offerts par la marque CFLOU, spécialiste du matériel basse vision.
Dans sa première partie, la matinée du dimanche était consacrée à la traditionnelle assemblée générale. Béatrice a d'abord présenté le rapport d'activité puis Monique à fait le point sur le rapport financier. Toutes les deux ont fait remarquer la baisse importante du nombre de cotisants sans pouvoir y trouver d'explication.
Au moment des votes, c'est à l'unanimité que trois nouveaux membres ont été élus au Conseil d'administration : Camille, Coline et Éric, et qu'Antoine, qui était membre sortant après trois ans de mandat, a été réélu.
Dans la seconde partie de matinée, Béatrice a lancé le débat sur "quels projets pour l'avenir de Genespoir ?" en insistant sur la nécessité de renouvellement des membres actifs et l'apport de sang neuf pour pallier le vieillissement et l'épuisement de l'équipe en place depuis près de vingt ans.
L'après-midi, des sessions de groupe auxquelles chacun s'était inscrit au préalable portaient sur différents thèmes comme : les premières années de la vie, le diagnostic génétique, les vacances, ou encore les points importants du dossier MDPH. Cet atelier MDPH a notamment mis en évidence le manque de curiosité des intéressés à aller chercher les informations utiles sur le site Internet de GENESPOIR genespoir.org dans les pages duquel figurent une grande partie des réponses à leurs questions, ou sur les sites institutionnels (service-public.fr par exemple) qui donnent des informations claires et précises pouvant être une première approche quand on n'y connaît rien.
Au sein du groupe "qualité de vie", il est apparu que les parents, souvent préoccupés par l’avenir de leur enfant attendent des réponses et sont friands de témoignages. Les échanges ont été riches : l’impossibilité pour la grande majorité de passer le permis de conduire, les solutions possibles pour ceux qui voient le mieux (vélo, voiture sans permis…), le choix d’un lieu de vie (grande ou petite ville, campagne….), la pratique sportive (ski alpin ou de fond…), les métiers exercés (kiné, cuisinier, directrice de crèche, statisticienne, bijoutier…). Il est apparu que chaque personne atteinte d’albinisme compose avec sa personnalité et ses limites propres. Il est donc difficile de donner des recommandations précises sur le choix d’un métier ou d’un sport par exemple, l’acuité visuelle, la capacité d’adaptation, la volonté de repousser ses propres limites étant très variables d’une personne à l’autre. Mais les témoignages des différents parcours sont précieux pour donner des repères et rassurer quant à l’avenir.
Passé l'incontournable moment "photo de groupe", un apéritif-concert était offert et les convives ont pu apprécier la voix suave de Roxane (Roxy July) qui s'accompagnait à la guitare.
Après le repas, la projection du film "Hawa" occupait la soirée tandis qu'une équipe de quelques bénévoles était réunie pour travailler à l'organisation de la rencontre 2024 qui se tiendra à Lyon et sur les stratégies de communication de Genespoir.
Tout au long de la matinée de ce lundi 8 mai, l'activité ne faiblissait pas puisque que Caroline RIVOLLIER, chargé de communication des opticiens Optikid (réseau national d'opticiens indépendants spécialisés dans la vue des enfants) pour la région Ile de France présentait le réseau national des 170 opticiens experts dans la vue dès la naissance. Elle a notamment indiqué que des magasins sont présents sur tout le territoire métropolitain et à la Réunion. Des recommandations ont été précisées pour l’adaptation d’une monture depuis le plus jeune âge. La monture, toujours en plastique (jamais de métal), devra s’adapter à la morphologie de l’enfant (absence de racine nasale, nez court….) et à son âge. Pour offrir une correction optimale, elle doit être parfaitement ajustée pour que l’enfant ne triche pas en regardant au-dessus de la monture. Elle a insisté sur le fait qu'il est important de retourner régulièrement (par exemple une fois par mois) voir l’opticien pour réajuster la monture. Enfin l’opticien travaillera en lien étroit avec l’ophtalmologiste et l’orthoptiste.
C'est ensuite Annie LANGLOIS, orthophoniste mais surtout mamie d'un petit garçon albinos (Hermansky-Pudlak) qui venait présenter le second volet de la vie de SON Petit Panda. "L’idée de ces petits livres est née de l’envie d’expliquer à mon petit-fils son syndrome d’albinisme avec des mots simples, accessibles à un jeune enfant de deux ans, à travers une petite histoire. Orthophoniste de formation, habituée à mettre du visuel pour soutenir la compréhension de mes petits patients, il m’était évident de souligner mon texte avec des pictogrammes Makaton (programme d’aide à la communication et au langage)". Encouragée par le succès du premier ouvrage, elle a récidivé en réalisant un deuxième volet : Petit Panda à l'école.
Les familles étaient ensuite invitées à visiter différents stands d’exposition. Optikid présentait des montures, des filtres, mais également des produits distribués par des partenaires comme les lunetiers sportifs (lunettes très couvrantes, lunettes pour le ski, sur-lunettes ...). Des brochures de Un dixième +, spécialiste des aides visuelles en pathologies rétiniennes et des livret Optikid avec les adresses des boutiques étaient disponibles sur le stand. Le stand Optikid a rencontré un grand succès et les familles ont pu exprimer de multiples demandes.
"La petite boutique de Genespoir", tenue par Monique, proposait des articles vendus au profit de l’association tandis que sur le stand "Troc de trucs et astuces" on trouvait cahiers spéciaux, livres agrandis, chapeaux, etc ... apportés par des familles qui offraient des produits qu’ils n’utilisent plus.
En parallèle, des personnes albinos choisies pour leur pathologie spécifique participaient à des séances d'éducation thérapeutiques du patient (ETP) animées par le professeur Smail HADJ RABIA du service de dermatologie de l'hôpital Necker-enfant malades et de la psychologue Sarah DIMARCK, psychologue clinicienne.
La matinée se terminait par le tirage de la tombola qui a permis à quelques uns de gagner des lots offerts, là encore, par la marque CFLOU.
Tout au long de la rencontre, les enfants n'étaient pas oubliés et de nombreuses activités encadrées par des animateurs leur étaient proposée en fonction de leur âge et de leurs envies. Tir à l'arc et jeux divers les ont occupés.
Après un dernier déjeuner pris en commun, il était temps de se dire au revoir et de repartir vers les quatre coins de France, la tête pleine de souvenirs, avec peut-être des réponses à des questions jusque-là angoissantes pour de nouveaux parents rassurés, mais surtout en se promettant de se revoir l'année prochaine à la rencontre annuelle de Lyon pour laquelle une équipe organisatrice s'est déjà mise au travail autour d'Elisabeth !