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L'association

Un Conseil d'administration

 

Composition du CA 2018 :

■ Béatrice Jouanne, présidente
Quand notre fille Marie est née, il n'y avait aucune association spécifique de l'albinisme en France et nous avons du tout découvrir par nous même. La naissance de ses frères également albinos a fait de nous une famille où l'albinisme était vécu comme quelque chose de normal. Au hasard des rencontres avec d'autres familles nous avons toujours cherché à rassurer en apportant notre témoignage. C'est pourquoi il nous a semblé évident d'adhérer à Genespoir dès que nous avons eu connaissance de son existence. Dès ce moment j'ai été responsable de l'antenne d'Indre-et-Loire. Je suis ensuite rentrée au conseil d'administration qui m'a élue vice-présidente en 2002 puis présidente en 2003.
Je souhaite encore contribuer au développement de Genespoir, développer des actions destinées aux familles, favoriser les échanges entre membres pour leur donner confiance dans l'avenir. Je souhaite contribuer au développement de la recherche sur l'albinisme pour qu'à terme des solutions thérapeutiques puissent être proposées aux familles.

Bénédicte Louyer, vice-présidente
J’ai adhéré à l’association en 1995, année de sa fondation. En 1997 je suis devenue membre du Conseil d’Administration puis vice-présidente.
En 2002 le siège social de l’association a été transféré dans l’appartement où j’habite.
Avant d’être inscrite à Genespoir, je ne connaissais rien au fonctionnement d’une association... et je me désolais de ne pas rencontrer des personnes atteintes d’albinisme ! Je peux témoigner aujourd'hui de la joie que j’éprouve  face à la mobilisation qui s’est crée autour de Genespoir grâce à tous ceux qui sont venus nous rejoindre. Il nous reste beaucoup de choses à faire mais l’espoir est là qui se précise d’année en année. Tenons bon !

Jean Kauffmann, trésorier
Avec mon épouse Fabienne, nous avons adhéré à Genespoir à ses débuts, en 1996. Nous recherchions informations  et soutien pour entourer notre fille atteinte d’AOC. Aujourd'hui, elle travaille dans une compagnie d’assurances après avoir réussi un master en Droit. Par moment je me rappelle ce que disait un médecin lorsqu’elle était bébé : "le problème est que les parents se font trop de soucis, il ne faut pas trop les couver", c’était un premier pas. Le deuxième, ça a été Genespoir. Je ressentais que "seul on ne fait pas grand-chose"  et j’ai trouvé auprès de l’association, de ses dirigeants et des membres lors des AG, ce fil conducteur vers l’avenir dont nous avions besoin. La 1ère rencontre scientifique européenne de l’albinisme en Octobre 2012, la présence des chercheurs et leur collaboration m’ont fortement encouragé, les choses s’accélèrent. Je suis maintenant retraité et je souhaite m’engager davantage (auparavant je voyageais beaucoup) e que ce que j’ai appris dans ma vie puisse nous servir.

■ Annick Pichot, trésorière adjointe
Après le diagnostic de l’Albinisme d’Alexiane, Pascale, sa maman, a contacté Genespoir. Une voix  chaleureuse s’est tout de suite montrée rassurante et a dédramatisé la situation, après  l’effondrement, l’espoir est revenu avec la volonté de se battre : Bénédicte sait si bien  trouver les mots pour conseiller les parents désorientés et bouleversés après l’annonce souvent brutale de l’albinisme de leur enfant. Nous avons découvert la convivialité lors des rencontres de Genespoir auxquelles nous avons assisté. Nous avons pu constater l’implication de chacun lors des rencontres estivales, les échanges ont été riches et nous ont permis de voir que nous n’étions pas seuls. Les enfants réalisent aussi qu’ils ont un groupe uni qui les soutient. Je remercie Béatrice et Bernard de m’avoir fait comprendre qu’à mon tour  je pouvais être utile à Genespoir.

■ Elodie PELISSIER, trésorière adjointe
Ma famille suivant les activités de l'association depuis ses débuts, j'ai eu l'occasion de faire de très belles rencontres, très enrichissantes, au cours des réunions de Genespoir. Sachant à quel point l'association a pu apporter de soutien à mes parents lorsque j'étais plus jeune, je tenais à pouvoir, moi aussi, aider au mieux les personnes qui en réclameraient le besoin.
C'est pourquoi j'ai décidé que, dès l'acquisition d'une réelle autonomie dans ma vie, je m'investirais pour l'association autant que je le pourrais. J'aimerais que ma présence puisse permettre aux nouvelles générations de constater que la persévérance et le soutien peuvent nous faire avancer malgré le handicap.
Arrivant avec mes quelques idées pour l'association, et mes compétences en tant qu'étudiante en DCG (comptabilité gestion), j'aimerais pouvoir me rendre utile au sein du Conseil d'Administration, et ainsi contribuer à rassembler tous ceux pour qui Genespoir est synonyme d'espoir, car c'est toujours de cette façon que j'ai considéré l'association.

■ Christine Monceau-Couderc, secrétaire
Je suis albinos oculocutané et j'ai rejoint Genespoir peu de temps après sa création en 1995. Je suis membre du Conseil d'Administration et secrétaire du bureau.
Lorsque j'ai connu Genespoir, j'ai mesuré l'importance pour moi-même, pour les autres adultes, pour les enfants et pour les jeunes de partager nos expériences. Il m'est apparu très vite que je souhaitais m'impliquer dans les décisions et les orientations de l'association.
J'ai crée l'antenne de la région Île-de-France que j'ai animée pendant un peu plus de dix ans. Parallèlement j'ai mis en place le bulletin de Genespoir dans son ancienne version. Aujourd'hui j'ai laissé ces missions à d'autres et je poursuis mon engagement par mon engagement au sein du Conseil d'Administration.

Manon Cellier, secrétaire adjointe
Avec mes 17 ans, je suis actuellement le plus jeune membre du CA. Je suis AOC comme ma petite sœur. Mes parents ont adhéré à Genespoir en 2000. L’association m’a beaucoup aidé dans les moments difficiles car savoir que je n’étais pas la seule et que d’autres personnes comme moi s’en sortaient très bien m’a souvent remonté le moral. Maintenant que j’en ai l’âge, je veux me rendre utile à l’association. J’adore les sciences et les recherches menées sur l’albinisme grâce à Genespoir m’intéressent beaucoup. Je suis curieuse d’en savoir toujours plus. Actuellement en première S, je fais du judo et j’aime communiquer et me rendre utile.
J’espère que mon expérience personnelle et mon point de vue d’adolescente pourront être utiles.

Antoine Gliksohn, chargé des contacts internationaux
Comme mon frère et ma sœur, je vis l’albinisme au quotidien. J'ai rejoint Genespoir avec toute ma famille en 1998 et je suis membre du Conseil d’Administration depuis 2010. De par ma maîtrise de plusieurs langues étrangères j'ai été nommé responsable des relations internationales de l’association. A ce titre, je suis l’interlocuteur privilégié dans nos relations avec les autres associations européennes de personnes albinos et représente par ailleurs Genespoir dans les réunions de la toute jeune Alliance mondiale de l’albinisme.
Être membre de Genespoir est pour moi l’occasion de partager mon expérience avec les jeunes parents et de conseiller adolescents et étudiants dans la construction de leur avenir professionnel. En outre, en bon scientifique que je suis, je nourris un très grand intérêt pour les actions de Genespoir envers la recherche sur l’albinisme.

Ursule Fosso, administrateur
Je suis albinos oculocutané et j'ai rejoint Genespoir en 2005. Je suis membre du Conseil d'Administration et chargée de mission.
Genespoir est pour moi une plate-forme essentielle pour l'accompagnement, la sensibilisation et l'information sur l'albinisme. Il est donc important de partager mon expérience autour de moi auprès des autres adultes, les parents et les jeunes. Je souhaite participer d'avantage aux actions et engagements de l'association. 

 

Monique Godeau, administrateur
Je suis la grand-mère d’une adorable Angélique grâce à laquelle j’ai adhéré en 2008, dès sa naissance, à Genespoir.
En plus d’être sa Nanou, j’ai joué le rôle de nounou pendant de nombreux mois et je l’ai aidée à s’ouvrir à la vie et à s’épanouir.
Après un an à l’antenne d’Ile de France où je continue de travailler, ma venue au CA de Genespoir en 2016 va me permettre de partager avec d’autres familles mon expérience acquise auprès d’Angélique depuis 8 ans. Je souhaite notamment aider et soutenir les jeunes parents dès l’annonce de la nouvelle, par un soutien téléphonique dans un premier temps mais qui pourra évoluer dans le temps vers d’autres formes encore plus concrètes.

 

Sandrine Jelineck, administrateur  
Maman d'une jeune femme de 23 ans atteinte d'albinisme oculocutané, j'ai adhéré à Genespoir dès sa création en 1995 et très rapidement j'ai pris en charge l'antenne du Sud. Aujourd'hui encore, j'anime l'antenne du Vaucluse.
Expert en certification de produits EPI depuis onze ans, mon parcours, tant professionnel que personnel, m'a permis d'être en contact avec des métiers ou des situations de vie qui touchent particulièrement la santé, le social et toutes les démarches administratives indispensables à tout handicap.

■ Armelle Liotard, administrateur
Je suis maman de trois enfants dont deux sont atteints d’AOC. A la naissance de ma fille aînée, été 2003, le diagnostic n’a pas été posé immédiatement car dans notre famille, les enfants sont très blonds, aux yeux bleus. Il y avait un problème visuel évident toutefois, les spécialistes que nous avons consultés n’ont posé le diagnostic que plusieurs semaines plus tard. Je connaissais, comme beaucoup, cette pathologie pour avoir voyagé en Afrique mais ne connaissais rien des répercussions sur la vie quotidienne ni des difficultés qu’elle engendrait. Nous ne savions pas ce que notre fille allait être capable de faire ou de voir, nos questions aux médecins restaient sans réponse et ce furent des mois très angoissants. J’ai découvert Genespoir, lors de recherches sur l’albinisme sur internet mais ne suis devenue membre que quelques années plus tard, sans toutefois, participer aux réunions. Après la naissance de notre fils Sidoine en 2012, toute notre famille est partie à Paris à la rencontre annuelle de l’association en mars 2013. Nos filles étaient absolument ravies, Cléo nous a parlé de sa première impression en entrant dans la pièce où les enfants jouaient, en voyant ces têtes toutes blanches, comme elles, se relever à son arrivée. Surprise et joie, elle n’était pas seule! Quant à notre deuxième fille, Lou-Marie qui est entre deux enfants albinos, sa place n’est pas simple et cela lui a fait du bien de rencontrer d’autres fratries mixtes. A posteriori, je me dis que nous aurions dû participer à ces rencontres bien plus tôt et de nombreuses inquiétudes auraient été levées. En rejoignant le conseil d’administration de Genespoir, je voudrais pouvoir échanger avec des parents qui vivent ce démarrage particulier avec leur bébé, partager mes expériences lors des étapes importantes pour chaque parent que sont, la marche, l’entrée à l’école maternelle, l’apprentissage de la lecture, le collège…Profiter de l’expertise des membres plus anciens pour pourvoir communiquer et parler de cette maladie autour de nous.

■ Dominique Pinon, administrateur
Un jour,en regardant l'émission "c'est mon choix", j'ai eu la surprise de voir qu'une jeune femme albinos en était l'invitée. Aussitôt, j'ai contacté la télévision pour avoir des informations sur cette Caroline, albinos comme moi, et c'est au cours de la semaine suivante, lors d'une conversation téléphonique avec elle que j’ai appris l'existence de la toute jeune association Genespoir. J'y ai aussitôt adhérer, mais ma qualité de simple adhérant ne comblait pas mon besoin de participer au débat sur l'albinisme. Très vite j'ai souhaité devenir une des pierres de l'édifice Genespoir. C'est donc en m'engageant au sein du Conseil d'Administration que j'ai enfin pu être au cœur du sujet dont j'ignorais encore beaucoup de chose et j'allais surtout pouvoir aider les autres personnes vivant avec l'albinisme.
Maintenant, pour moi c'est l'apaisement de savoir que l'albinisme ne sera plus jamais comme avant, et que les personnes touchées ne resteront plus dans le grand vide de l'ignorance.

■ Florence VANDENBROUCK, administrateur
Je suis la maman de deux adorables petites puces de 9 ans et 6 ans ½ atteintes d’albinisme  oculo cutané. Lors de la naissance de ma première fille en 2008 le diagnostic n’a pas été rapidement posé car dans la famille les personnes ont plutôt les yeux et cheveux clairs. Ce sont les problèmes visuels qui ont été les premiers signes et qui nous ont amené à nous poser des questions. Le pédiatre nous a alors orientés vers l’hôpital Necker où le diagnostic nous a été annoncé lors de notre premier rendez-vous en dermatologie puis confirmé en ophtalmologie. Sa petite sœur est née en 2010 et a également été diagnostiquée AOC.
L’association Genespoir a alors été d’un grand soutien car pour nous, comme pour la majorité de la population, l’albinisme était assez méconnu. Nous avons alors adhéré à l’association et participé à une rencontre annuelle ce qui a été très enrichissant autant pour nous que pour nos filles.
Pour moi la suite logique était de postuler au conseil d’administration afin de pouvoir partager mon expérience de maman et de participer activement à la vie de l’association.

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