Le conseil d'administration 2023 de GENESPOIR

■ Béatrice JOUANNE, présidente
Quand notre fille Marie est née, il n'y avait aucune association spécifique de l'albinisme en France et nous avons dû tout découvrir par nous même. La naissance de ses frères également albinos a fait de nous une famille où l'albinisme était vécu comme quelque chose de normal. Au hasard des rencontres avec d'autres familles nous avons toujours cherché à rassurer en apportant notre témoignage. C'est pourquoi il nous a semblé évident d'adhérer à GENESPOIR dès que nous avons eu connaissance de son existence. Dès ce moment j'ai été responsable de l'antenne d'Indre-et-Loire. Je suis ensuite rentrée au conseil d'administration qui m'a élue vice-présidente en 2002 puis présidente en 2003.
Je souhaite encore contribuer au développement de GENESPOIR, développer des actions destinées aux familles, favoriser les échanges entre membres pour leur donner confiance dans l'avenir. Je souhaite contribuer au développement de la recherche sur l'albinisme pour qu'à terme des solutions thérapeutiques puissent être proposées aux familles.

■ Bénédicte LOUYER, vice-présidente
J’ai adhéré à l’association en 1995, année de sa fondation. En 1997 je suis devenue membre du Conseil d’Administration puis vice-présidente.
En 2002 le siège social de l’association a été transféré dans l’appartement où j’habite.
Avant d’être inscrite à GENESPOIR, je ne connaissais rien au fonctionnement d’une association... et je me désolais de ne pas rencontrer des personnes atteintes d’albinisme ! Je peux témoigner aujourd'hui de la joie que j’éprouve  face à la mobilisation qui s’est créée autour de Genespoir grâce à tous ceux qui sont venus nous rejoindre. Il nous reste beaucoup de choses à faire mais l’espoir est là qui se précise d’année en année. Tenons bon !

■ Monique GODEAU, trésorière

Je suis la grand-mère d’une adorable Angélique grâce à laquelle j’ai adhéré à GENESPOIR en 2008 dès sa naissance.
En plus d’être sa Nanou, j’ai joué le rôle de nounou pendant de nombreux mois et je l’ai aidée à s’ouvrir à la vie et à s’épanouir. Je suis toujours très proche d'elle et de ses frères. Je me suis investie dans l'association pour partager avec d'autres familles l'expérience acquise auprès d'Angélique. 
Après un an à l’antenne d’Ile de France où je continue toujours de travailler, ma venue au CA de Genespoir en 2016 a été une nouvelle étape qui m'a permis de participer au projet ETP à l'hôpital Necker et à la rédaction du livret bébé et ses fiches pratiques que j’envoie dans une mallette bien garnie et utile aux parents qui viennent d’apprendre que leur bébé est atteint d’albinisme. 
Mon engagement envers GENESPOIR ne faiblit pas puisque j’occupe depuis 2019 le poste de trésorière. 

■ Annick PICHOT, trésorière adjointe
Après le diagnostic de l’Albinisme d’Alexiane, Pascale, sa maman, a contacté GENESPOIR. Une voix  chaleureuse s’est tout de suite montrée rassurante et a dédramatisé la situation, après  l’effondrement, l’espoir est revenu avec la volonté de se battre : Bénédicte sait si bien trouver les mots pour conseiller les parents désorientés et bouleversés après l’annonce souvent brutale de l’albinisme de leur enfant. Nous avons découvert la convivialité lors des rencontres de Genespoir auxquelles nous avons assisté. Nous avons pu constater l’implication de chacun lors des rencontres estivales, les échanges ont été riches et nous ont permis de voir que nous n’étions pas seuls. Les enfants réalisent aussi qu’ils ont un groupe uni qui les soutient. Je remercie Béatrice et Bernard de m’avoir fait comprendre qu’à mon tour je pouvais être utile à GENESPOIR.

■ Armelle LIOTARD, secrétaire
Je suis maman de trois enfants dont deux sont atteints d’AOC. A la naissance de ma fille aînée, été 2003, le diagnostic n’a pas été posé immédiatement car dans notre famille, les enfants sont très blonds, aux yeux bleus. Il y avait un problème visuel évident toutefois, les spécialistes que nous avons consultés n’ont posé le diagnostic que plusieurs semaines plus tard. Je connaissais, comme beaucoup, cette pathologie pour avoir voyagé en Afrique mais ne connaissais rien des répercussions sur la vie quotidienne ni des difficultés qu’elle engendrait. Nous ne savions pas ce que notre fille allait être capable de faire ou de voir, nos questions aux médecins restaient sans réponse et ce furent des mois très angoissants. J’ai découvert Genespoir, lors de recherches sur l’albinisme sur internet mais ne suis devenue membre que quelques années plus tard, sans toutefois, participer aux réunions. Après la naissance de notre fils Sidoine en 2012, toute notre famille est partie à Paris à la rencontre annuelle de l’association en mars 2013. Nos filles étaient absolument ravies, Cléo nous a parlé de sa première impression en entrant dans la pièce où les enfants jouaient, en voyant ces têtes toutes blanches, comme elles, se relever à son arrivée. Surprise et joie, elle n’était pas seule! Quant à notre deuxième fille, Lou-Marie qui est entre deux enfants albinos, sa place n’est pas simple et cela lui a fait du bien de rencontrer d’autres fratries mixtes. A posteriori, je me dis que nous aurions dû participer à ces rencontres bien plus tôt et de nombreuses inquiétudes auraient été levées. En rejoignant le conseil d’administration de Genespoir, je voudrais pouvoir échanger avec des parents qui vivent ce démarrage particulier avec leur bébé, partager mes expériences lors des étapes importantes pour chaque parent que sont, la marche, l’entrée à l’école maternelle, l’apprentissage de la lecture, le collège…Profiter de l’expertise des membres plus anciens pour pourvoir communiquer et parler de cette maladie autour de nous. 

■ Manon CELLIER, secrétaire adjointe

Membre du CA depuis mes 17 ans, je suis également secrétaire adjointe de l’association. Mes parents sont adhérents à GENESPOIR depuis 2000 et ma sœur et moi, AOC toutes les deux, sommes membres depuis notre enfance.
L’association m’a beaucoup aidé dans les moments difficiles car savoir que je n’étais pas la seule et que d’autres personnes comme moi s’en sortaient très bien m’a souvent remonté le moral. Maintenant, je veux me rendre utile à l’association et partager, à mon tour, mon expérience pour informer et rassurer ceux qui en ont besoin. J’adore les sciences et les recherches menées sur l’albinisme et soutenue par Genespoir m’intéressent beaucoup. Je suis curieuse d’en savoir toujours plus et de partager ces connaissances.

■ Antoine GLIKSOHN, chargé des contacts internationaux

Comme mon frère et ma sœur, je vis l’albinisme au quotidien. J'ai rejoint GENESPOIR avec toute ma famille en 1998 et je suis membre du Conseil d’Administration depuis 2010. De par ma maîtrise de plusieurs langues étrangères j'ai été nommé responsable des relations internationales de l’association. A ce titre, je suis l’interlocuteur privilégié dans nos relations avec les autres associations européennes de personnes albinos et représente par ailleurs GENESPOIR dans les réunions de la toute jeune Alliance mondiale de l’albinisme.
Être membre de GENESPOIR est pour moi l’occasion de partager mon expérience avec les jeunes parents et de conseiller adolescents et étudiants dans la construction de leur avenir professionnel. En outre, en bon scientifique que je suis, je nourris un très grand intérêt pour les actions de GENESPOIRenvers la recherche sur l’albinisme.

■ Christine MONCEAU-COUDERC, administratrice

Je suis albinos oculocutané et j'ai rejoint GENESPOIR peu de temps après sa création en 1995. Je suis membre du Conseil d'Administration et secrétaire du bureau.
Lorsque j'ai connu Genespoir, j'ai mesuré l'importance pour moi-même, pour les autres adultes, pour les enfants et pour les jeunes de partager nos expériences. Il m'est apparu très vite que je souhaitais m'impliquer dans les décisions et les orientations de l'association.
J'ai crée l'antenne de la région Île-de-France que j'ai animée pendant un peu plus de dix ans. Parallèlement j'ai mis en place le bulletin de Genespoir dans son ancienne version. Aujourd'hui j'ai laissé ces missions à d'autres et je poursuis mon engagement par mon engagement au sein du Conseil d'Administration.

■ Dominique PINON, administrateur

Un jour, en regardant l'émission "c'est mon choix", j'ai eu la surprise de voir qu'une jeune femme albinos en était l'invitée. Aussitôt, j'ai contacté la télévision pour avoir des informations sur cette Caroline, albinos comme moi, et c'est au cours de la semaine suivante, lors d'une conversation téléphonique avec elle que j’ai appris l'existence de la toute jeune association GENESPOIR. J'y ai aussitôt adhérer, mais ma qualité de simple adhérant ne comblait pas mon besoin de participer au débat sur l'albinisme. Très vite j'ai souhaité devenir une des pierres de l'édifice Genespoir. C'est donc en m'engageant au sein du Conseil d'Administration que j'ai enfin pu être au cœur du sujet dont j'ignorais encore beaucoup de chose et j'allais surtout pouvoir aider les autres personnes vivant avec l'albinisme.
Maintenant, pour moi c'est l'apaisement de savoir que l'albinisme ne sera plus jamais comme avant, et que les personnes touchées ne resteront plus dans le grand vide de l'ignorance.

■ Eric CELLIER, administrateur

Je connais GENESPOIR depuis 23 ans car j'ai la chance d’être papa de deux jeunes femmes albinos de 25 et 20 ans cette année.
J'ai rejoint Genespoir grâce à une rencontre très insolite, notre actuelle présidente.
Et après toutes ces années à engranger du réconfort, du soutien, j'ai à cœur ,à mon tour ,de restituer ce que j'ai reçu.
Recevoir c'est bien, donner c'est mieux.
Fort de mon expérience de papa d'albinos, je voudrait à mon tour me mettre au service de l'association et pour cela je me suis présenté au CA en 2023.
Espérant apporter mon soutien, réponses et réconfort aux familles qui découvrent l'albinisme et l'association.

■ Camille EJZENBERG, administratrice

Nous avons rejoint l'association en mai 2021, quelques jours après avoir appris le possible albinisme de notre fille âgée alors de 4 mois. GENESPOIR nous a été d'une grande aide pour nous indiquer ensuite la marche à suivre pour accompagner le développement de notre fille et réaliser tous les diagnostics adéquats qui sont venus confirmer un an plus tard son AOC type 1 "modéré". Nous avons trouvé en Genespoir une vraie famille avec de l'écoute et beaucoup de bienveillance. Nous avons souhaité contribuer à notre tour au bon fonctionnement de l'association et c'est pour cette raison que je me suis présentée au CA en 2023. 
Sur un plan professionnel, j'ai une expérience de 15 ans dans les secteurs de la communication et du marketing et suis en pleine reconversion pour me diriger vers la direction d'établissements médico-sociaux.

■ Coline JAILLAIS, administratrice

Émile est né en avril 2021 à Paris et du fait de sa couleur de cheveux et de sa "transillumination irienne", la suspicion d'albinisme a été posée par la sage-femme dès la salle de naissance. L'albinisme nous a été confirmé par le Professeur Hadj-Rabia de l'hôpital Necker une semaine plus tard. J'ai très vite ressenti le besoin de chercher des associations de parents et de personnes albinos pour échanger, notamment sur la malvoyance. C'est ainsi que grâce à Facebook j'ai découvert l'association GENESPOIR, et ai eu très vite en ligne Bénédicte, albinos de plus de 80 ans, parfaitement rassurante. S'en sont suivies des rencontres en physique avec des parisiens, la rencontre automnale post covid, les rencontres annuelles, les échanges poursuivis via le groupe Facebook des membres et via les numéros de téléphone échangés. Beaucoup de réconfort et surtout beaucoup de plaisir car finalement Émile nous rassure lui-même dans son développement, malgré tout nous ne doutons pas de phases plus difficiles, avons a coeur de maintenir les liens déjà tissés, et souhaitons contribuer à la pérennité de GENESPOIR pour que cette chaleureuse solidarité perdure, d'où ma candidature en tant que membre du conseil d'administration, élue en 2023.