Des liens
Genespoir est membre d'Alliance maladies rares qui rassemble plus de 160 associations françaises de maladies rares et d'Eurordis, organisation européenne des maladies rares qui regroupe plus de 260 associations de malades dans plus de 30 pays européens.
Vous trouverez sur cette page les liens vers
- quelques autres sites relatifs à la vision et à l'albinisme,
- des documents d'information à destination des enseignants pour l'intégration des enfants déficients visuels à l'école primaire,
- des sites d'associations sur les maladies de la vue, les aides basse vision et les maladies orphelines.
- des sites de photographes travaillant, ou ayant travaillé, sur le thème de l'albinisme : Patricia Willocq "white ebony", Silvia Amodio "Tutti i colori del bianco", Gustavo Lacerda, Ana Yturralde, Anna Bedynska, Jacquelyn Martin, Yulia Taits.
- le site de l'organisation Positive Exposure, organisation à but non lucratif qui présente le travail réalisé par Rick Guidotti autour de la photographie. Rick Guidotti remet en question la définition de la beauté et de la normalité en mettant en avant l'albinisme et bien d'autres conditions génétiques rares,
- des sites dédiés à la mode au travers du mannequinat albinos : Connie Chiu, Stephen Thompson, Shaum Ross.
Vous trouverez aussi sur cette page des sites francophones et des sites anglophones.
Voici une sélection de sites ou pages concernant l'albinisme ou l'hypopigmentation.
N'hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de vos découvertes sur le web ou pour nous signaler votre propre création !
Documentaires et reportages sur l'albinisme
"Un point sur l'albinisme ?" : RFI "Prioroté santé", 13 jui 2016 - Dans le cadre de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, et en partenariat avec l’UNESCO, Claire Hedon, journaliste de RFI, fait un point sur cette maladie génétique. Quelles sont les différentes formes d’albinisme ? Comment prendre en charge les patients ?"
"Qu'est ce que l'albinisme et comment mieux vivre avec ?" : Huffington Post, 13 juin 2016 - 20 000 personnes seraient atteintes d'albinisme en France. Mais que savez-vous de cette maladie ? À l'occasion de la journée mondiale de l'albinisme du 13 juin, voici quelques explications et conseils donnés par Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir.
"Tout-petits vers la lumière" : France 5. Emission du 1er avril 2013. Nous suivrons les enfants au Centre de rééducation pour déficients visuels (CRDV) de Clermont-Ferrand qui vont vivre des expériences uniques de stimulations visuelles, des séances d’orthoptie, de développement de la vision fonctionnelle, de psychomotricité, d’autonomie et la locomotion. Nous verrons aussi leurs parents et la façon dont leurs questionnements et leurs angoisses sont pris en charge par les équipes du Centre.
"Angélique, Antoine, Manon et les autres" : France 5. Emission du 14 janvier 2010. le documentaire raconte le combat des parents d'Angélique, 18 mois, et celui de Manon, 11 ans, Antoine, 26 ans, benjamin d'une fratrie d'albinos, et Nantenin Keita, sportive de haut niveau née albinos au Mali. Tous s'adaptent à leur malvoyance, luttent pour une parfaite intégration scolaire et professionnelle.
Sites ou pages spécifiques sur les complications occulaires
Site de l'association Retina France
Association qui diffuse l'information sur les maladies rétiniennes comme les rétinopathies pigmentaires
http://www.retina-france.asso.fr/
Site médical concernant l'opération du nystagmus
http://www.snof.org/chirurgie/info/nystagmus.html
Site web des Centres de Rééducation fonctionnelle pour Aveugles et Mal-voyants
Site très complet, présentant notamment une liste toutes les associations francophones (nom, adresse, lien hypertexte éventuel) concernant la déficience visuelle, les méthodes de réadaptation, ...
https://www.e-sante.fr/centres-reeducation-specialises-pour-deficients-visuels-auditifs/actualite/634
Page web d'Essilor sur la protection des yeux contre les UV
Qu'est-ce-que les UV, comment se protéger...
http://www.essilor.fr
Page Web sur un appareil simple permettant de suivre sur un ordinateur ce qui est écrit au tableau par l'enseignant. Mais aussi tout le matériel basse vision sur le site principal.
http://www.eurobraille.fr
Le guide d'orientation des patients handicapés à l'usage des médecins. Presque 200 pages, une mine de renseignements. On aimerait avoir reçu tous ces conseils ! A défaut on peut le lire soit même.
http://www.ophtalmo.net/bv/Doc/2003-Guide-handicap-URML.pdf
Les albinos et la société
Page sur l'image de l'albinisme
http://www.rickguidotti.com/about.htm#what
Autres pages informatives
Les premiers essais de thérapie génique sur des souris pour traiter l'albinime
http://www.caducee.net/breves/breve.asp?idp=1&idb=237
Sites officiels d'organisations
Site de la "National Organization for Rares Disorders ®" ("NORD").
Page spécifique sur l'albinisme. Informations scientifiques pour grand public, payantes.
http://www.stepstn.com/cgi-win/nord.exe?proc=GetDocument&rectype=0&recnum=42
Sites scientifiques ou personnels
Le site de l "International Albinism Center" de l'université du Minnesota. Ce site est à caractère plutôt scientifique, mais la rubrique "facts about albinism" présente une série de questions fréquemment posées et leurs réponses. Ce site contient également une base de données, comprennant des liens vers des articles tirés de Medline (base de données médicales américaine)
http://albinism.med.umn.edu/
Albinisme et conduite automobile
Dans certains états américains un système optique est utilisé par des personnes atteintes d'albinisme pour conduire. Toutes les explications sur le site suivant.
http://www.biopticdriving.org/
Scolarité
Documents de l'éducation nationale sur la scolarisation des enfants handicapés
http://media.education.gouv.fr/file/Actualite_pedagogique/46/0/SCOLARISATION_HANDICAP2011_200460.pdf
Site dépendant du ministère de l'éducation nationale qui donne beaucoup d'informations sur la scolarisation des enfants handicapés.
http://www.ecolepourtous.education.fr/accueil.html