Dans la médiathèque de GENESPOIR, on parle ...

... de livres témoignages :

• Née blanche de parents noirs
de Annie Cécile Mokto aux éditions Assyelle (2015)

Je suis née dans une région où naître blanche de parents noirs est une catastrophe car la dépigmentation est tenue pour le signe d’une malédiction qui conditionne d’avance votre existence. Dès la petite enfance, j’ai connu les affres de la stigmatisation et de l’exclusion. Il m’a fallu des années - quasiment toute ma vie - pour me sentir peu à peu 5 libérée de toute appréhension à même de plomber mon désir de vie. Plus que tout, j’espère que le partage de mon expérience permettra qu’à d’autres soient épargnés des déboires, des désillusions et des quiproquos qui ont gâché mon enfance et mon adolescence…
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• Tu vois ce que je veux dire
de Cy Jung aux éditions L'Harmatan (2003)

"Bigleuse à 8 ans, maboule à 18" : avec une telle sentence, je prenais un bien mauvais départ dans la vie. Car oui, je suis effectivement bigleuse, ou plus exactement amblyope pour cause d'albinisme. Et je suis maboule au point de faire du ski en dépit de l'extrême faiblesse de mon acuité visuelle. Comment est-ce possible …"
Ce témoignage retrace le parcours personnel de l'autrice. Il mesure comment ce handicap a nourri sa personnalité et influe sur son rapport aux autres. Une réflexion sur ce que voir veut dire.
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• Comme une comète
de Aurélie Crop aux éditions La boite à bulles (2021)

Au travers de ce roman (autobio)graphique riche en émotions et d'une grande délicatesse, Aurélie Crop a voulu partager son expérience pour avertir les futurs mamans des moments difficiles voire violents, des moments de solitude et de honte qu'elles pourraient traverser pour devenir mère. Amandine est graphiste, et dans sa vie professionnelle comme privée, tout doit être parfait. Entre le boulot et l'écriture d'un roman, elle n'a pas le temps de se préparer à l'arrivée de son futur enfant. D'ailleurs, elle n'a qu'une hâte : que sa grossesse vienne à son terme ! Quand la délivrance arrive enfin, Amandine se retrouve vite désemparée. "Une comète s'est écrasée sur ma vie." Elle vit très mal son postpartum, peinant à trouver sa place, ses repères et culpabilisant de cet état de fait... Et puis, alors que les choses semblent s'apaiser, le verdict tombe : Max, son fils, est atteint d'albinisme. C'est un choc pour la jeune mère, qui voit ses rêves d'avenir chamboulés. Forcée de repenser sa vision de la vie, Amandine devra faire preuve de courage, de résilience et d'inventivité pour élever Max et lui faire découvrir 6 le monde qui l'entoure. Petit à petit, mère et fils apprendront à vivre avec ce handicap.
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• Mémoires d'un enfant albinos au Piémont cévenol
de Michèle Pastor aux éditions Vérone (2022)

Albinos, lourdement handicapé visuel, fils d'ouvrier, père et grand-père heureux, haut fonctionnaire et homme engagé, Michel Pastor nous relate son chemin de vie et nous invite à embrasser l'histoire de notre pays et à mesurer les prodigieuses évolutions de la société française. Voulant d'abord délivrer un message d'espoir à tous ceux qui connaissent une situation de handicap, l'auteur s'adresse plus particulièrement à la quarantaine d'enfants albinos qui, chaque année, voit le jour en France. Ensuite c'est à l'école de la république et à ses maîtres vénérés qu'il rend un puissant hommage. Cette école inclusive, fraternelle et humaniste à laquelle il doit tant. Pas à pas, il nous fait découvrir le rôle essentiel de ses parents. Enfin, c'est avec son épouse depuis un demi-siècle qu'il parachève un véritable hymne à sa famille, à ses racines et à sa terre. Michel Pastor est né en 1947. Haut fonctionnaire aujourd'hui à la retraite et Chevalier de la Légion d'Honneur, il est engagé à gauche depuis son adhésion aux jeunesses communistes en 1962. À travers ce témoignage, il partage ses rêves, ses combats mais aussi ses échecs. C'est par une profession de foi résolument humaniste et une véritable déclaration d'amour à la république et à la France qu'il évoque : "le temps de l'au revoir".
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• Ainsi va la vue
de Frédérique Vanhulle - autoédition (2012)

Ce fascicule est une sorte de longue lettre que l’auteur adresse à un ami pour lui confier sa souffrance face à cette différence qui, dit-il, le pénalise si durement : "Ma maladie me sape le moral car je me rends compte de manière violente des limites qu'elle impose à ma vie", confie-t-il dans sa présentation. Pourtant, au fil des pages, il ne cesse de nous faire partager la joie de vivre qui le caractérise et l'enthousiasme qui le pousse à toujours se battre. Mais c'est surtout avec beaucoup de précision qu'il explique ce qu'il voit, comment il le voit et quelles sont les stratégies qu'il a mises en place pour pallier ces difficultés du mal voir.