Dans la médiathèque de GENESPOIR, on trouve ...

... des articles de presse :

• Communiqué de Presse – Journée Mondiale des Maladies Rares

le 28 février 2026, le Professeur Smail Hadj-Rabia, dermatologue au sein du centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, et membre de la Société Française de Dermatologie (SFD), apporte son expertise sur l’albinisme, une maladie génétique rare associant atteinte cutanée et troubles visuels, et fait le point sur les progrès réalisés en matière de diagnostic et d’accompagnement

• LeProgrés.fr - Mars 2026

Albinisme : tout savoir sur cette maladie rare qui mêle atteinte cutanée et troubles visuels

• Tous à l'école

www.tousalecole.fr - janvier 2021
Qu'est-ce que l'albinisme , conséquences sur la vie scolaire.

• Albinisme : “l’humour de mon papa m’a permis d’accepter ma différence”

medisite.fr - juin 2021
Bénédicte Louyer (vice-présidente de GENESPOIR), bientôt 80 ans, est atteinte d’albinisme. Une pathologie qui souffre d’un manque de connaissance et de reconnaissance. Pour prendre sa revanche, elle fonde en 1995 l’association Genespoir. Témoignage d’une grande dame à l’humour décapant !

• La déficience visuelle, une conséquence peu connue de l'albinisme

LUMEN magazine #21 de l'UNADEV décembre 2020