Dans la médiathèque de Genespoir, on parle ...

... de témoignages

Familles et personnes vivant avec l'albinisme : elles en parlent, se racontent,
apportent leur témoignage et donnent leur avis sur les sujets qui les touchent.

Etre assesseur lors d'une élection, une fonction ouverte à toutes et tous 

Cécyle, parisienne de 61 ans, est déficiente visuelle. Elle nous explique : "je suis albinos de naissance, cela induit des soucis de vue". Malgré cela, dès que cela est possible, elle tient à participer pleinement à la vie citoyenne notamment via les élections ! Cécyle a donc été dimanche 9 juin, pour les élections européennes, assesseure malvoyante dans le bureau de vote de la rue Küss à Paris 13e, dans la partie sud de l’arrondissement.
Sur place, Cécyle nous raconte : "C’est la deuxième fois que je le fais, très mobilisée dans un bureau de vote. La première c’était pour les législatives 2022 dans le 19e (voir notre article de l'époque)... Et on a su que ce fut alors une première nationale !". Elle poursuit : "Je fais cet acte citoyen car je le veux, je l’ai demandé ! Hélas trop souvent les personnes en situation de handicap ne réclament pas, ne pensent pas pouvoir ou savoir faire… Je vais tout aussi vite que les autres assesseurs. Oui, les services de la Ville avaient eu un peu peur au tout début … peur d’un embouteillage de votants, mais ce ne fut pas le cas. Il faut juste savoir lire et écrire ! Le seul problème c’est le cahier d’émargement au format ordinaire, qui doit simplement
être adapté aux malvoyants en n’ayant que 10 lignes de noms par page, et avec l’ajout d’onglets, c’est tout !".
 

A l'occasion de la Journée Internationale de Sensibilisation à l'Albinisme 2023, Auriane témoigne de son quotidien d'étudiante atteinte d'albinisme.

"Darsy, chien guide d'aveugle" (septembre 2020) 

Christine, membre de GENESPOIR atteinte d'albinisme et Christian, aveugle, nous font partager en image la vie de Darsy, leur chien guide.

Toutes les images ici

Les conseils de Christine : "à visionner de préférence sur un écran d'ordinateur.
Pour lire lire les commentaires qui expliquent la vie d'un chien guide, cliquer sur la première image puis sur le "i" en haut à droite de votre écran : les commentaires s'afficheront en vis-à-vis des images."

"Je suis atteinte d'albinisme et j'en suis fière !"

Maah KHOUDIA KEITA, sénégalaise trentenaire est albinos et musicienne. Elle a cofondé la Care Albinos Association qu'elle a dirigée pendant 6 ans. Cette association a fourni des ressources de santé et une assistance médicale aux personnes atteintes d'albinisme atteint d'un cancer de la peau. Ils ont également organisé des campagnes de sensibilisation à l'albinisme.
Par son organisation et sa musique, Maah est devenue porte-parole des personnes atteintes d'albinisme au Sénégal. L'Organisation a aidé plus de 5 000 personnes atteintes d'albinisme et s'est associée aux Fondations de la Société ouverte des Nations Unies et à la Fondation Sonatel au Sénégal.

Briser les mythes sur l'albinisme
Vidéo documentaire réalisée par Patty BONET, cinéaste espagnole, membre de l'association espagnole ALBA, elle même atteinte d'albinisme, avec notamment des subventions européennes, du projet Erasmus +
La collaboration des associations européennes a permis la réalisation de ce magnifique film qui montre que les personnes atteintes d'albinisme peuvent faire des choses extraordinaires.
Parmi toutes les personnes filmées, deux membres de Genespoir ont participé au tournage : Guillaume JOUAN et Julien TANNEAU.
Le travail de Pattty BONET vise à montrer que l'albinisme n'empêche pas d'atteindre des objectifs professionnels et routiniers que beaucoup de gens, par ignorance, croient impossibles. Le documentaire, basé sur des témoignages et des preuves explicites, présente une série de cas absolument réels et actuels de personnes atteintes d'albinisme qui ne correspondraient pas aux mythes sur l'albinisme malheureusement trop souvent répandus.

"Mon engagement avec Genespoir"
Extrait : Quand mon fils est né, on a vite commencé à se poser des questions sur sa vue. Le nystagmus a toujours été là (disons, dès qu’il a ouvert les yeux plus de 5 minutes, on l’a remarqué), et la photophobie aussi. Parce qu’il était un peu « jaune » après quelques jours de vie, la sage-femme m’a conseillé de le mettre près de la fenêtre qui dardait de beaux rayons de soleil d’automne (ils sont terriblement éblouissant ceux-là hein ?) et mon nouveau-né se trémoussait d’inconfort.

"Cécyle, la femme à facettes"
Extrait : Ecrivaine, certes, mais pas que ... C'est un personnage à multiples facettes "écrivaine au quotidien, blogueuse journalière, judoka hebdomadaire et coureuse le reste de la semaine, Média-g d'or annuelle, stratège écolo-politique par nécessité, tricoteuse dans l'âme, locataire engagée, jardinière dépotée, rude à l'occasion, tendre aussi …", c'est en tout cas ce qu'on peut lire dans la présentation du blog d'actualité La vie en hétéromanie qu'elle alimente depuis 2010 avec Isabelle Thézé.

"Paroles de mères"
Il faut souvent beaucoup de temps avant qu'une maman (ou un papa) puisse parler sereinement de l'albinisme de son enfant et des conséquences engendrées par cette "anormalité" sur la vie de toute la famille. Mais le temps qui passe gomme peu à peu ce qui était considéré au départ comme un "terrible handicap". C'est alors que la parole devient parfois.

"Regarder plus loin que les limites"
Dans cette vidéo sous-titrée en français, l'irlandaiseCaroline Caseyqui milite activement pour l'emploi des personnes vivant avec un handicap, raconte comment à 17 ans, elle a appris avec stupeur qu'elle était albinos et comment ça a changé sa vie.
Sur son blog on peut lire cette phrase"If you don't talk about something, it becomes a problem".

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"Etudes supérieures et documents adaptés"
Extrait :Camille, 20 ans, nous a fait part des difficultés auxquelles elle a été confrontée pour consulter et utiliser des documents écrits dans la poursuite de ses études supérieures. Conscients que cette problématique peut intéresser d'autres jeunes de notre association, nous avons souhaité avoir le point de vue de Solène qui a suivi un cursus identique et nous avons pu constater que les conditions sont très différentes d'une université à une autre.

"Amélie : le poids du silence"
Extrait :Ses premières années scolaires se passeront sans trop de difficultés. Amélie se souvient qu'enseignants et élèves se montraient gentils avec elle, mais surtout qu'en primaire elle utilisait un monoculaire et un pupitre incliné qui la rendaient plus lente que les autres et l'obligeaient à rester plus tard en classe. C'est aussi l'année de ses six ans que Mimose, sa mère, va l'inscrire à des cours de piano et de chant. Sans doute était-ce son propre rêve mais quoi qu'il en soit, pour Amélie c'est une révélation. A sa grande satisfaction, elle effectuera son CM1 et son CM2 en classes artistiques où l'art à une place prépondérante.

"Maëlle la, biologiste"
Extrait :Après l'obtention d'un bac scientifique avec mention, c'est sans hésitation qu'elle choisit son orientation : ça sera la biologie."Depuis mon plus jeune âge, j’ai toujours été, passionnée par les sciences en général, puis par la biologie et la génétique en particulier. Déjà au collège mon idée était de faire de la recherche sur des maladies génétiques et, aujourd'hui encore, ça fait toujours partie de mes projets".Pourtant, depuis la terminale, et malgré toute la volonté qu'elle met à le surmonter, elle craint que sa mauvaise vue (entre 3 et 4/10èmes avec correction) soit un obstacle dans la poursuite de ses études. Alors, plutôt qu'une licence, elle choisit de faire un DUT de biologie car, dit-elle,"ce diplôme court (deux ans) donne un aperçu théorique, mais surtout pratique, de tous les aspects des professions liées à la biologie humaine et animale".

"Jean-Marie, ou les mémoires d'un pharmacien albinos"
Extrait :En 1944, dans une famille de médecins, naquit un beau bébé blond. Un papa médecin, un grand-père médecin, une maman sage-femme : on imagine déjà un avenir tout tracé pour le jeune Jean-Marie. Mais c'est sans compter avec les facéties du destin car quelques jours plus tard, à la faveur d'un éclairage particulier, le papa remarquera que les yeux de l'enfant sont roses et qu'on voit le fond de l'œil : l'émotion est vive !

"Le poste de travail adapté d'Antoine"
Extrait :Antoine, jeune ingénieur chargé de gestion de projet chez Egis Rail, où il travaille sur une importante opération de rénovation de la ligne 1 du métro automatique de Lille, nous apporte son témoignage sur la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et sur l'adaptation de son poste de travail.

"Solène a participé aux jeux paralympiques de Londres"
Extrait :"Au judo, le handicap on l'oublie, contrairement à la vie quotidienne" déclare Solène, jeune femme AOC de 21 ans. Il faut dire qu'elle consacre une part importante de sa vie à ce sport pour lequel elle se passionne et qu'elle pratique depuis l'âge de dix ans.

"Guillaume, chef de son restaurant à Rennes"
Extrait :A dix sept ans, c'est chez les Compagnons du devoir qu'il décide lui-même de faire son apprentissage de pâtissier."Le côté un peu mystique et mystérieux de cette confrérie m'a attiréme dit-il,mais j'y ai surtout découvert un état d'esprit, une solidarité et une camaraderie qui m'ont aidé à me construire"."Bien sûr, au début, mes compagnons se sont étonnés de mes cheveux presque blancs et de ma peau très claire, mais une simple explication de l'albinisme leur a suffit et j'ai été totalement accepté".

"Albinisme : juste une question de couleur"
Dans une émission réalisée et diffusée en 2013, "le magazine de la santé" de France 5 a présenté un sujet sur l'albinisme dans lequel on retrouve Solène Laclau, membre de Genespoir ainsi qu'Isaure et sa maman Aurelie Hannebique, également membre Genespoir et responsable de l’antenne Champagne-Ardenne, qui apportent leur témoignage.

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"Albinisme : la peau en souffrance"
France 5 - février 2010. Emission "Allo docteur". Eudoxie a la peau blanche. Elle est née au Cameroun de parents noirs. Son corps ne produit pas de mélanine et depuis toujours, le soleil est son pire ennemi. Au-delà de l'aspect médical, comment sont perçus les albinos dans nos sociétés aujourd'hui ? Rencontre avec Salif Keita, le chanteur malien qui lui aussi souffre d'albinisme.

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"Quelles sont nos vraies limites ?"par Antoine, membre de Genespoir
Une fois hors de France, mes problèmes de vue ne disparaissent pas miraculeusement. Néanmoins, ils ne me créent pas non plus de difficultés supplémentaires. Cet avis est certainement teinté de subjectivité ; une fois les difficultés surmontées, on a toujours tendance à les minimiser, voir même à les oublier. Disons alors simplement que mes problèmes de vue ne m’ont jamais créé à l’étranger des difficultés insurmontables. En outre, je dirais même que vivre à l’étranger m’a peut-être parfois poussé à trouver les bonnes solutions à des problèmes que je n’avais jamais vraiment fait l’effort de résoudre en France.

" Que voit un albinos ?" parBénédicte LOUYER, vice-présidente de Genespoir
Ayant un albinisme oculo-cutané probablement de type A.O.C. 1, ma vue est très faible; ma vision de près me permet la lecture et l'écriture mais elle m'oblige à me limiter dans le temps. C'est ma vision à distance qui est la plus affectée. les mesures habituelles des ophtalmologistes pour l'évaluation de l'acuité visuelle se révèlent difficiles à appliquer pour cette maladie génétique, car, en plus des affections les plus courantes de l'oeil (myopie, hypermétropie, astigmatisme) que l'albinos peut avoir, la vision souvent monoculaire, le nystagmus, la photophobie en faussent les évaluations