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Dimanche 7 octobre 2018, Elisabeth et Monique, chargées de l'antenne Ille-de-France de Genespoir,, avaient organisé une réunion des membres de leur secteur. Cette rencontre a permis d'échanger et de souhaiter la bienvenue à la petite Gabrielle, à ses parents, à Emma et Wesley, et de fêter les 6 ans d'Antoine, fils de Céline.
Le dimanche 29 janvier 2017, l'antenne Genespoir d’Île de France a convié ses adhérents à une rencontre amicale à la brasserie des "deux palais" dans l’Île de la Cité au cœur de Paris. Le lieu est magnifique et chargé d'histoire. Nous nous sommes retrouvés à une douzaine autour qui d'un plat, qui d'une boisson ... tout en bavardant très agréablement. En particulier Ursule nous a raconté son action à LCL qui a abouti à un don pour Genespoir, Antoine nous a fait part de ce qui se passait à l'étranger, Alexandre nous a parlé de l'aide qu'il continue d'apporter à un jeune afghan albinos en français et Monique de l'Education Thérapeutique du Patient qui se met en place à l'hôpital Necker. Tous les participants, très contents, demandent une autre rencontre rapidement ! C'est bien noté. Elizabeth et Monique, correspondantes de l'antenne Île de France.
Pour la quatrième fois depuis la création de l’antenne en région Rhône-Alpes et Haute Loire, Daniel Faure responsable de l’antenne avait invité les membres de Genespoir à se rencontrer à Lyon samedi 21 mai, dans les locaux de la maison des associations Château Sans Souci avenue Lacassagne aimablement mis à notre disposition par la Ville de Lyon. Plusieurs familles se sont excusées de ne pouvoir participer, au final une seule famille a rejoint Daniel, la famille d’une fillette de 8 ans qui s’était inscrite était absente. La rencontre s’est déroulée dans un excellent climat d’amitié et d’échanges autour de Ambre avec ses parents. Ambre est une adorable petite fille albinos de 6 ans, très épanouie, elle est qualifiée de « dictionnaire ambulant » par la maitresse. Ambre a bénéficié de la prise en charge par l’équipe pluridisciplinaire du CRDV de Clermont Ferrand dés l’âge de 4 mois. Nous avons évoqué toute l’importance de se travail d’éveil visuel et psychomoteur précoce et d’accompagnement de l’enfant et de sa famille qui est unique au CRDV, on ne trouve pas cela ailleurs. Consciente de sa différence, Ambre était venue avec le désir de rencontrer des personnes et des enfants comme elle. Elle était un peu déçue, nous avons échangé à partir de photos des groupes et d’enfants prises lors des rencontres de Genespoir, que nous avons regardées ensemble et commentées. Cette demande de rencontrer d’autres personnes ou enfants albinos comme eux est importante pour l’enfant albinos, « Je me croyais seul sur la planète ! » Pour permettre à Ambre de rencontrer des enfants et des personnes albinos ses parents sont bien décidés à être présents lors de la prochaine rencontre annuelle en mars 2017. Nous avons dégusté et bien apprécié les délicieuses pâtisseries réalisées par la maman, Ambre et sa grande sœur. Ce fut un très grand moment d’amitié, tous heureux de nous retrouver.
Daniel FAURE, délégué Genespoir Rhône-Alpes et Haute Loire
Samedi 6 juin 2015, Elisabeth Rivaux, responsable de l'antenne Genespoir de HauteNormandie, avait invité les adhérents de sa région et les familles concernées par l'albinisme à se rencontrer pour partager un moment d'échange en toute convivialité Six familles ont répondu à l'invitation, et parmi elles, on y trouvait des albinos d'âges différents: 2, 15, 17, 22 et 27 ans. Pour ceux qui n'y étaient pas et pour les nouveaux adhérents, Elisabeth a fait un compte-rendu de la Rencontre Annuelle de Genespoir en Bretagne. La famille d’Albane, 2 ans, a apporté son témoignage sur sa première participation à une telle Rencontre au cours de laquelle les jeunes parents déclarent avoir pu se projeter sur l’avenir de leur fille et obtenir des réponses à leurs questionnements. Les participants ont ensuite échangé sur les formations scolaires de Bruce, d’Océane de Maxime et de Liseline. Le thème du regard des autres à l’adolescence a également fait l'objet de témoignages "ce moment difficile pour l’acceptation de la différence, quand on a envie de se fondre dans la masse et de ne pas être particulier, avant ce cheminement personnel qui nous permet d’assumer cette différence physique" rapporte Elisabeth. Après ces échanges très riches, accompagnées de gâteaux, de boissons et d’une bonne fondue au chocolat sous le soleil normand, un point a été fait sur le regroupement à Paris pour la première journée internationale de sensibilisation à l'albinisme du 13 juin. Il a été convenu que quatre familles rejoindraient Paris par le train et profiteraient du voyage pour informer les voyageurs, ou tout du moins pour "se faire voir" dans ce train.
A l'initiative de Daniel Faure, responsable d'antenne, les membres de l'antenne Rhône-Alpes et Haute-Loire ce sont retrouvés samedi 6 juin à Lyon à la maison des associations-Château Sans Souci, aimablement mis à notre disposition par la Mairie du 3 ème arrondissement. La grosse chaleur qui régnait sur Lyon et la région ce jour là a un peu contrarié le nombre de participants. Les parents de touts jeunes enfants se sont retrouvés autour de Violette 6 mois, Camille 18 mois et sa grande sœur Jeanne alors que Badis, 9 moi et Eliott, 4 ans ½, sont restés à la maison aux frais avec papa. Cela a été un grand moment de partage dans une ambiance très amicale d’échanges sur les vécus, les interrogations, l’errance, la découverte de l’albinisme, les démarches, la difficulté de trouver un médecin ophtalmologue qui connaisse l’albinisme. Le vécu très positif des parents qui ont découvert Genespoir lors des Assemblées Générales de Berck en 2013 ou Paris en Genespoir - juin 2015 2 2014, "cela nous à fait un bien immense de voir les enfants albinos épanouis, pleins de vie. Des scientifiques nous expliquent l’albinisme avec des mots simples. Nous sommes revenus totalement rassurés". Une grande évolution positive des prises en charge et des relations avec les services sociaux. Aide de l’assistante sociale du Service d’Accompagnement Familial et d’Éducation Précoce (SAFEP) pour rédiger le dossier de prise en charge MDPH. Le suivi des enfants en orthoptie et psychomotricité. Un temps convivial de partage autour d’un verre et de viennoiseries maison apportés par les participants. Nous avons partagé une très belle rencontre. Daniel à profité de sa venue à Lyon, pour se rendre samedi matin à la "journée porte ouverte" du Centre Technique Régional pour Déficients Visuels (CTRDV). Visite, rencontres des membres de l’équipe, découverte de ce qui est réalisé pour aider les élèves malvoyants : reproduction de documents et d’ouvrages scolaires mais aussi BDs agrandies, équipements agrandisseurs de textes en vision de prés ou de loin. Des échanges très positifs en particuliers avec la direction du centre. Rencontre également et échange avec les responsables du Pole Handicap de L’Université de Lyon pour la prise en charge des étudiants malvoyants en post bac. Remise de documents d’informations sur l’albinisme, l’importance de part et d’autre de se faire connaitre pour créer un réseau de relation. Le CTRDV organise des ½ journées ou journées de formation à la malvoyance, destinées aux familles ainsi qu’aux professionnels enseignants et aux employeurs. Des ouvrages pour comprendre la malvoyance sont également mis à disposition parmi lesquels "Tu vois ce que je veux dire" de Cy Jung membre de Genespoir.