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L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’Albinisme Oculo-Cutané. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l’Autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés. Ce PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
Après deux ans de travail pour les membres du conseil scientifique et des membres de GENESPOIR, ce document important a été mis officiellement en ligne par la HAS (Haute Autorité de Santé).
Mais qu'est-ce qu'un PNDS (synthèse à destination du médecin traitant) ?
Le PNDS est un document officiel qui a pour objectif d'expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d'un patient atteint d'une maladie rare donnée (ici l'albinisme). Il a pour but d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l'ensemble du territoire.
A quoi concrètement peut servir le PNDS ?
Cela permet d'informer tous les professionnels de santé mais plus particulièrement le médecin traitant qui la plupart du temps ne connaît rien à l'albinisme. Celui-ci pourra lire dans le document de synthèse quelles sont les principales conséquences de l'albinisme de leur patient et les recommandations de prise en charge rédigées par un ensemble de spécialistes membres de différents centres de références et des membres de l'association GENESPOIR.
Cela permet de montrer que les produits de protection solaire qui sont indispensables pour la prévention du cancer de la peau devraient être pris en charge par l'assurance maladie.
Ce PNDS indique également quels sont les actions de rééducation qui peuvent être mises en place pour permettre un développement optimal tant visuel que psychomoteur de l'enfant atteint d'albinisme. Suivant les cas, ces actions de rééducation peuvent être nécessaire tout au long de la vie.
La non prise en compte des besoins des personnes atteintes d'albinisme contribue à la charge mentale, financière et psychologique qui pèse sur ces dernières et sur leur famille, cela nuit à leur bonne intégration dans la société.
A nous d'utiliser ce document officiel pour faire valoir nos droits à la santé.
Le PNDS n'est pas un document définitif mais sera mis à jour en fonction des avancées des connaissances médicales et du développement de thérapies.