■ Jeanne VOISIN, vice-présidente
Je m’appelle Jeanne, j’ai 27 ans au moment où j’écris ces lignes (mai 2024) et où j'entre au Conseil d’administration de GENESPOIR. Je suis maman au foyer depuis mon accouchement et j’habite près d’Amiens (mais mon cœur est normand, de Rouen). Avec mon mari Théophile, nous sommes les heureux parents de Léon, albinos AOC de 16 mois. Nous avons découvert son albinisme à ses 9 mois suite à un rdv ophtalmologique du fait de son nystagmus. Un rdv rapide mais très difficile comme les autres rdv médicaux suivants de Léon, car les professionnels de santé rencontrés n’ont pas été tendres et ont été très pessimistes. Cela a créé énormément d’angoisse et de peine dans nos cœurs de parents. Avec l’expérience de la vie quotidienne de Léon, les témoignages de personnes albinos et grâce à l’association GENESPOIR nous avons relativisé sur son avenir, nous avons eu des réponses à nos questions et à nos angoisses.
Je rejoins le Conseil d’administration de Genespoir seulement 1 an à peine après notre adhésion car je souhaite que le secteur médical et la public soient davantage informés sur l’albinisme, que d’autres parents et personnes albinos ne se retrouvent plus complétement déboussolés après cette annonce, du fait de l’ignorance des tenants et aboutissants de cette particularité génétique. Je souhaite aider l’association à diffuser largement tout ce qu’elle a à offrir. J’aimerais à mon tour aider ceux qui en ont besoin, avec ma petite expérience de maman d’enfant albinos.
Après différentes rencontres avec des personnes albinos, nous nous sommes rendus compte de leur force, de leur intelligence et de leur caractère exceptionnel. Merci à GENESPOIR de créer cette cohésion et cette deuxième famille !
Je rejoins donc le pôle communication du Conseil d’administration, étant diplômée de ce secteur. En avant !
