Congrès de l’ARIBa (Société francophone de basse vision), les 28 et 29 novembre 2025 à Paris
Le congrès réunissait des professionnels de la basse vision venus de toute la France : ophtalmologistes, orthoptistes, instructeurs en locomotion, psychomotriciens, ergothérapeute, psychologues, opticiens, chercheurs…). Nous étions trois adhérentes de Genespoir présentes : Bénédicte, Christiane et Christine. La salle de conférence était comble.
Les grands thèmes abordés étaient : qualité de vie, sommeil, alimentation, équilibre, activités (culture, sport, regards pluridisciplinaires sur la situation de l’enfant.
En préambule, le Dr Béatrice Lebail, présidente de l’ARIBa dit quelques mots d’accueil aux participants.
Ci-dessous, quelques éléments sur des interventions qui ont plus particulièrement attiré notre attention car elles peuvent concerner les personnes atteintes d’albinisme.
✓ SOMMEIL
Les perturbations des cycles de sommeil touchent plus particulièrement certaines personnes non voyantes ne pouvant percevoir que peu de lumière car celle-ci est le régulateur de notre cycle veille sommeil. De études ont leu en ce moment sur le sujet et il s’avère qu’elles sollicitent également des personnes malvoyantes.
Des informations qui nous concernent tous, enfants comme adultes, déficients visuels, atteints d’albinisme ou non : la nécessité de faire le noir total pendant notre sommeil. Une lumière artificielle même légère la nuit perturbe le système circadien. Bien sûr la lumière bleue des écrans est à éviter le soir avant de dormir.
Un complément en mélatonine, pas n’importe laquelle, celle à libération immédiate au coucher peut rétablir l’équilibre du sommeil.
✓ EQUILIBRE
Ce sujet nous a interpellé car nous avons bien souvent en tant que personne atteinte d’albinisme des difficultés d’équilibre. On en prend conscience en cours de gymnastique ou de danse lorsque nous devons rester en position statique sur un pied par exemple. Mais chez tout le monde, l’équilibre se travaille et il peut être amélioré.
Un des intervenants précise que les systèmes sensoriels impliqués pour l’équilibre sont : le système vestibulaire, la vision, la proprioception et la sensibilité de la voute plantaire. Le nystagmus est présenté comme un défaut visuel qui fragilise l’équilibre.
En cas de déficience visuelle, des stratégies de compensation se mettent en place d’elles-mêmes et elles peuvent être consolidées par un travail de rééducation. Les rééducations consistent à renforcer les capacités musculaires (chevilles, muscles du tronc et du bassin), à améliorer la proprioception et à entrainer le système vestibulaire, Lumière et contrastes sont optimisés et les repères tactiles, kinesthésiques et auditifs, sont mobilisés. Une approche coordonnée associe ophtalmologistes, orthoptistes (trop souvent oubliés), médecins de réadaptation et rééducateurs dont kinésithérapeutes. L’ORL a un rôle à jouer également.
Une opticienne spécialiste de la basse vision souligne l’importance du diagnostic de l’opticien pour le confort visuel dans l’équilibre. Des adaptations optiques au cas par cas, des filtres ont amélioré le confort et l’équilibre de trois de ses clients pris comme exemple,
Deux professionnelles psychomotricienne et une orthoptiste ont mis en avant l’importance de l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire en s’appuyant sur l’exemple d’une enfant de 9 ans déficiente visuelle qui présentait des difficultés significatives par rapport aux autres enfants, pour l’équilibre statique et dynamique. Orthoptiste, psychomotricienne, ergothérapeute ont effectué un bilan et partagé leurs points de vue quant aux difficultés motrices et de posture de l’enfant notamment. Le pédiatre a été associé, prescrivant des séances avec un kinésithérapeute et un orthopédiste. L’enfant continue à être suivi régulièrement.
✓ ACTIVITES
Un athlète paralympique témoigne
Les exposés se poursuivent avec le témoignage de Olivier Donval, atteint d’une maladie génétique qui a touché l’audition dès l’enfance puis la vue. Kinésithérapeute de formation, il a poursuivi sa carrière comme cadre de santé. Il a mené par ailleurs une carrière sportive et est champion du monde para olympique en tandem. Il souligne le rôle important du soutien de sa famille et de son entourage. Aujourd’hui père de famille, on retiendra son optimisme : « je n’ai jamais vu plus mal qu’aujourd’hui mais je n’ai jamais été aussi heureux !... ».
Des films sous-titrés accessibles, enfin !
Mme Hélène Larisch présente l’association « tout en parlant » qui propose des activités culturelles : groupes de parole pour les franciliens, Feldenkrais (y compris en visio), cours d’anglais (présentiel et visio), lectures à la médiathèque Marguerite Yourcenar (à Paris).
L’association propose par ailleurs la possibilité de visionner des films en VO en salle via le dispositif Lavast : les sous-titres pré enregistrés par un comédien sont lus par l’application.
Avant de se rendre à la séance, il suffit d'installer gratuitement l’une des deux applications Labavarde (uniquement sur IPhone) ou Moviereading (iphone et Android).
✓ REGARD PLURIDISCIPLINAIRE SUR LA SITUATION DE L’ENFANT
Le suivi d’une enfant atteint d’albinisme
L’exemple d’une petite fille atteinte d’albinisme prise en charge par un S3AIS est détaillé. Après une évaluation par les professionnels, une ré éducation est apparue nécessaire avec comme objectif d’optimiser la représentation mentale notamment. Nos intervenantes précisent que la représentation mentale (du corps, de l’action, des mots, de l’espace) est un élément clé dans la rééducation de l’enfant qu’il soit non voyant ou mal voyant.
Des séances ont été mises en place avec un ou plusieurs professionnels, en particulier orthoptiste et psychomotricienne. Elles s’articulent autour du jeu et portent sur les centres d’intérêt de l’enfant, l’aidant ainsi à soutenir son attention. La psychomotricienne par exemple a travaillé à la mise en place des sens compensatoires, le repérage dans l’espace, la stimulation de la curiosité. Les expériences sur le lieu de vie sont bien sûr encouragées et les parents sont associés.
L’enfant a commencé une progression dans la construction de ses représentations mentales et le suivi est encore en cours.
Accompagner les émotions
L’intervention suivantes sollicite une psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste. Dans la littérature scientifique comme en observant les enfants chaque jour, il apparaît que la vue joue un rôle dans la reconnaissance des expressions faciales, des gestes et du langage corporel. Le déficit visuel peut entraîner une difficulté à interpréter les émotions des autres et à exprimer les siennes de façon appropriée.
Ces trois professionnels détaillent des expériences de plusieurs groupes d’enfants suivis. Les ateliers consistaient par exemple à rapporter une émotion vécue dans la semaine, lire ensemble une histoire impliquant une émotion et partager sur ce qu’elle évoque pour chacun en trouvant les bons mots. Un autre atelier portait sur la théorie de l’esprit, l’empathie, les émotions complexes, les sentiments. Certains ont travaillé sur le ton de la voix à partir d’enregistrement de comédiens et ont créé des saynètes.
A la fin de l’année, les enfants parlaient plus spontanément de leurs émotions avec un vocabulaire plus précis.
Des histoires pour grandir
Une éducatrice de jeunes enfants et une orthoptiste en viennent ensuite au sujet de la lecture. Bien sûr le livre est un outil ludique pour le travail des stratégies visuelles par l’orthoptiste.
La lecture, c’est avant tout la lecture plaisir. Le partage tient une place centrale pour développer le goût de la lecture, avec des professionnels de la basse vision mais aussi à la maison en famille. La lecture partagée à voix haute en est une forme et les bébés sont tout particulièrement sensibles à l’intonation, à la mélodie, au rythme.
Bien sûr le choix des livres est important. Il dépendra des goûts de l’enfant, de son âge, de ses capacités visuelles. Pour les bébés, on veillera à la solidité du livre, la facilité à le manipuler, les aspects sensoriels. Il faudra donc proposer une grande diversité d’ouvrages.
De nombreux livres jeunesse du commerce sans adaptation particulière conviennent aux enfants déficients visuels à condition de veiller aux contrastes, à la taille des caractères et à des images simples. Il existe par ailleurs des collections adaptées comme par exemple « les doigts qui rêvent » ou « mes mains en or » avec des illustrations visuelles et tactiles, un doublage du texte en gros caractères 4 et en braille, idéale pour partager la lecture entre adulte et enfant déficient visuel ou parent déficient visuel et enfant. Ces collections sont réputées être très chères mais elles sont tout à fait abordables pour les parents d’enfants déficients visuels.
Le projet Flexpicturebook numérique adapté a abouti à la publication du premier livre « Emile veut une chauve-souris ».
Le livre numérique non adapté peut aussi convenir à certains : Les livres numériques jeunesse.
Le congrès est clos par le Dr Lebail qui, après quinze ans de présidence de l’ARIBa passe la main au Dr Luc Jeanjan tout en restant au CA. Nous avons pu échanger, pendant cette journée et demie qui s’est déroulée dans une atmosphère très conviviale, avec des professionnels toujours très abordable.