Une rencontre enrichissante avec les services

« Arc en Ciel » et « La Valette du Var »

Suite à une demande de deux centres pour enfants malvoyants du Sud de la France, Christine MONCEAU - COUDERT et Bénédicte LOUYER se sont retrouvées à Marseille pour intervenir auprès de parents, de leurs enfants atteints d’albinisme et du personnel (enseignants, orthoptistes, psychologues…) de ces Centres : « La Valette » du Var et « l’Arc-en-Ciel » de Marseille. Nous y avons reçu un accueil particulièrement chaleureux, tant pour l’hébergement que pour la communication sur l’albinisme qui faisait l’objet de notre déplacement.

Dans un premier exposé, un médecin généraliste palliait à l’absence bien involontaire de l’ophtalmologue et du dermatologue, en évoquant les principaux aspects de l‘albinisme.

Christine a parlé de l’Association Genespoir, de ses actions pour « informer, rassurer et orienter » les familles et les jeunes, pour financer la recherche, mais aussi pour créer des liens par le biais des antennes, de la rencontre annuelle, des réseaux sociaux. Elle a évoqué également les actions qui existent par ailleurs à l’international.

Bénédicte a abordé divers sujets autour de l’albinisme pour provoquer les échanges qui n’ont pas manqué car les personnes présentes - un peu éloignées dans le Sud de la France – n’ont pas souvent l’opportunité de se joindre à nous lors des Réunions Annuelles, à l’exception cependant de Guillaume Richard-Buret, secrétaire de Genespoir qui nous a accompagnés une partie de la matinée. Un jeune atteint d’albinisme, formé à l’Arc-en-Ciel a ensuite témoigné de son parcours, difficile au départ. Désormais, il est un père de famille de trois enfants épanouis et bien vivants…

La communication s’est poursuivie au cours d’un repas servi aux participants. Les intervenants psychologues et orthoptistes des deux centres n’ont pas manqué de continuer l’échange avec nous. Notre souhait est d’avoir créé des liens qui pourront s’avérer constructifs pour cette région plus éloignée géographiquement