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GENESPOIR - association française des albinismes
3, rue de la Paix
35000 RENNES
tél : 06 86 12 56 54 - 02 99 30 96 79
e-mail :info@genespoir.org
GENESPOIR, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.
Dès sa création l'association s'est voulue le fer de lance de la recherche sur l'albinisme. C'est pourquoi dès 1997 Fabienne Jouan rencontrait le Docteur Marc Abitbol directeur du CERTO (Centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l'hôpital Necker enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l'albinisme, Genespoir décidait d'attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier Camand.
Seule association spécifique de l'albinisme, Genespoir s'est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s'est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l'association dans les régions.
Elle a rapidement regroupé plus d'une centaine de personnes pour aujourd'hui compter plus de 400 membres.
Béatrice JOUANNE, présidente de GENESPOIR, nous en dit plus ...
GENESPOIR compte plus de 400 membres : adultes et enfants atteints d'albinisme, parents et familles d'enfants albinos, amis et sympathisants.
Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone.
L'association
Les cotisations permettent le fonctionnement de l'association en dehors de la recherche. Elles contribuent également à l'organisation d'événements qui permettent de collecter des dons pour la recherche.
Adhérer en ligne en cliquant sur ce lien ou adhérer par courrier postal en téléchargeant le bulletin d'adhésion ci-contre et en le renvoyant à l'adresse indiquée accompagné du chèque correspondant.
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