Présentation de Genespoir

L'albinisme et l'association  : Béatrice, présidente de GENESPOIR  nous en dit plus ...

• Le siège social

Genespoir - association française des albinismes
3, rue de la Paix
35000 RENNES
tél : 02 99 30 96 79
e-mail :genespoir@wanadoo.fr

• Les objectifs de Genespoir

Genespoir compte plus de 400 membres : adultes et enfants atteints d'albinisme, parents et familles d'enfants albinos, amis et sympathisants.
Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone.

L'association 

• informe les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme,
• favorise les échanges et la convivialité entre les familles concernée en organisant des rencontres régionales et nationales,
• conseille les familles pour toutes les démarches qu'elles doivent entreprendre.
• représente et défend les intérêts des personnes atteintes et de leurs familles 
• soutient financièrement la recherche et pour cela agit en collectant des dons. 

• L'historique de Genespoir

Genespoir, association française des albinismes, association loi 1901, a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.
Dès sa création l'association s'est voulue le fer de lance de la recherche sur l'albinisme. C'est pourquoi dès 1997 Fabienne Jouan rencontrait le Docteur Marc Abitbol directeur du CERTO (Centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l'hôpital Necker enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l'albinisme, Genespoir décidait d'attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier Camand.
Seule association spécifique de l'albinisme, Genespoir s'est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s'est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l'association dans les régions.
Elle a rapidement regroupé plus d'une centaine de personnes pour aujourd'hui compter plus de 400 membres.

• Adhérer à Genespoir

Les cotisations permettent le fonctionnement de l'association en dehors de la recherche. Elles contribuent également à l'organisation d'événements qui permettent de collecter des dons pour la recherche.
Adhérer en ligne en cliquant sur ce lien ou adhérer par courrier postal en téléchargeant le bulletin d'adhésion ci-contre et en le renvoyant à l'adresse indiquée accompagné du chèque correspondant.

• Faire un don pour aider la recherche et soutenir les projets de Genespoir 

Accéder aux formulaires en cliquant ici