La Lettre de Genespoir (archives)

La Lettre de Genespoir est le média privilégié pour faire le lien entre l'association et ses membres. Vous y trouverez des informations relatives à la vie de l'association, des dossiers sur des thèmes variés, des précisions sur les avancées de la recherche, des invitations et des comptes-rendus d'événements organisés par Genespoir, etc ...
Pour que son contenu vous apporte des informations utiles, il est aussi nécessaire qu’un véritable dialogue s’instaure entre les membres de l’association et l’équipe de communication. N’hésitez pas à nous faire part de votre avis sur la Lettre de Genespoir. Si vous souhaitez voir traiter un sujet particulier, contactez-nous par mail à l’adresse suivante redaction.genespoir@gmail.com.

La Lettre n°33 - octobre 2016

- Genespoir sur tous les fronts.
- Compte-rendu du 2nd meeting of Youg People with Albinism.
- La conférence scientifique des 3rd European Days of Albinism.
- Retour sur la course des héros.

La Lettre n° 32 - avril 2016

- Compte-rendu de la Rencontre Annuelle 2016.
- 20 ans de recherche sur l'albinisme.
- 3rd European Days of Albinism.
- 2nd meeting of Youg People with Albinism.

La Lettre n° 31 - janvier 2016

- 2015-2016 : un nouvel élan.
- La rencontre annuelle 2016.
- La course des héros 2016.
- 3rd European Days of Albinism.
- 2nd meeting of Youg People with Albinism.
- Strabisme.fr : un site plein de ressources.

La Lettre n° 30 - décembre 2015

- La course des héros

La Lettre n° 29 - octobre 2015

- Diagnostic, vous avez dit diagnostic ?
- Le syndrome d'Hermansky Pudlak.
- Les surprises de la génétique.
- Genespoir a parlé d'albinisme au festival Africlap.
- Maladies rares : aides et prestations.
- Procédure simplifiée pour les examens.

La Lettre n° 28- septembre 2015

- La femme à facettes.
- C'est ce que je vois.
- Née blanche de parents noirs.

La Lettre n° 27- juillet 2015

- Genespoir a fêté ses 20 ans.
- 13 juin : journée exceptionnelle.
- Dans les antennes.

La Lettre n° 26 - avril 2015

- Parole de mères.
- Une nouvelle brochure.
- Y a-t-il un informaticien dans la salle ?
- L'appel à projet 2015.
- Un jeu pour enfants malvoyants.
- Le judo : une affaire de famille.
- Essilor à la pointe de la correction.
- Des yeux qui aident mes yeux.
- Des verres qui se teintent.
- Des lentilles télescopiques.

La Lettre n° 25 - février 2015

- Pourquoi Genespoir ?
- La cotisation 2015.
- Soutenir la recherche pour trouver une solution.
- Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.

La Lettre n° 24 - décembre 2014

- Appel à projets 2015.
- La recherche sur l'albinisme à besoin de vous.
- Un livre pour un don.
- L'Europe de l'albinisme s'agrandit.
- "Passerelle" pour une grande école.
- Guide handisport 2014/2015.
- Rentrée littéraire accessible aux malvoyants.
- Le guide RITHa n°2 est paru.
- Le centre basse vision CECOM.
- Genespoir sur les réseaux sociaux.
- Journée de sensibilisation à l'albinisme.

La Lettre n° 23 - septembre 2014

- Aure, traductrice européenne.
- Relations (compliquées) avec les institutions ?
- Réforme des rythmes scolaires.
- Jouer à se mettre dans la peau d'un malvoyant.
- Le projet VOLTAIRE accessible aux malvoyants.
- Une (bonne) nouvelle.
- FIPHFP : une politique, une équipe.

La Lettre n° 22 - juillet 2014

- La réalité augmentée.
- Genespoir a participé au 120è congrès de la SFO.
- Relations (compliquées) avec les institutions ?
- Vers une simplification des procédures MDPH ?
- L'AGEFIPH donne la priorité à l'alternance.
- Des bracelets contre les coups de soleil.
- Des souris et des scans.

La Lettre n° 21 - juin 2014

La Lettre n° 21 est entièrement consacrée aux comptes-rendus des 2es journées européennes de l'albinisme (2nd EDA) qui se sont tenues à Valence (en Espagne) en avril 2014. Au sommaire :
- La réunion des associations.
- La conférence scientifique.
- La 1re rencontre des jeunes européens albinos (1st YPA).

La Lettre n° 20 - mai 2014

- Bernard Armand-Anthony primé à Angoulême.
- Manon sur tous les fronts.
- Le Conseil d'administration 2014 de Genespoir.
- L'appel à projets 2014.
- 7es assises de génétique humaine et médicale.
- 18es rencontres de pédiatrie pratique.
- Tous ensemble pour une marche.

La Lettre n° 19 - avril 2014

- Paris 2014 : il faut que je vous dise ...
- Paris 2014 : ce que vous en dites ...
- Les conférences de Paris 2014 :
. Albinisme, quel traitement pour le nystagmus ?
. La consultation spécialisée en albinisme,
. Origine des déficits visuels de l'albinisme,
. Albinisme et lentilles de contact.
- Lunettes : remboursement plafonné ?

La Lettre n° 18 - janvier 2014

- Les voeux de la présidente,
- Une ambassadrice pour Genespoir,
- Ils roulent sous les couleurs de Genespoir,
- Gala de charité de l'ISEG au profit de Genespoir,
- La rencontre annuelle et les Rencontres estivales 2014,
- Consultation spécialisée en albinisme à Bordeaux,
- La recherche avance,
- Etudes supérieures et documents adaptés,
- MDPH et médiation,
- L'Etat veut faciliter la vente de l'optique en ligne.

La Lettre n° 17 - novembre 2013

- La Lettre de Genespoir Change
- Recherche : la famille des albinismes s'agrandit et se précise
- 2014 : appel aux jeunes pour les 2e journées européennes de l'albinisme
- les actualités

La Lettre n° 16 - octobre 2013

- Au coeur de la recherche sur l'albinisme
- Réforme des retraites
- Revalorisation de l'AAH
- Partenariat Handisport
- A vos crayons
- Concours d'aide à la création d'entreprise

La Lettre n° 15 - septembre 2013

- 30 000 € pour la recherche
- Les rencontres estivales de Cahors
- Le poids du silence
- Professionnalisation des AVS
- + 17 % de demandeurs d'emploi handicapés en 2012
- Discrimination en France

La Lettre n° 14 - juillet 2013

- Jean-Marie ou les mémoires d'un pharmacien albinos
- Droits des personnes albinos en Afrique
- Un GPS parlant et contrôlé à la voix

La Lettre n° 13 - juin 2013

- Un poste de travail adapté
- La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
- Les aides de l'AGEFIPH (secteur privé)
- Les aides du FIPHFP (secteur public)
- Baccalauréat et tiers-temps

La Lettre n° 12 - mai 2013

- Présentation du Conseil d'Administration
- L'appel à projets 2013
- Le concert de l'espoir
- L'opération "Pamplemousse"
- Retour sur la rencontre annuelle de Berck
- Les filles sur les tatamis
- Une recette de la gentillesse

La Lettre n° 11 - avril 2013

- Berck 2013 : J'y étais (par René Lotton) 
- L'opération "Pamplemousse"
- Défendez vos droits (par Cécyle Jung)
- Des offres d'emploi
- Des clubs informatiques pour déficients visuels
- L'accueil d'un élève déficient visuel
- La retraite anticipée des travailleurs handicapés

La Lettre n° 10 - mars 2013

- Les aides du FIPHFP
- L'accessibilité des ERP
- La parenthèse de Solène
- Manon, graine de championne
- Maëlle, bientôt biologiste

La Lettre n° 9 - février 2013

- La loi pour la refondation de l'école 
- L'accessibilité du Web 
- Les liseuses électroniques

La Lettre n° 8 - janvier 2013

- Nouvelle année
- Compte-rendu : 1st European Days of Albinism
- La recherche : 7ème appel à projets de recherche
- Les rendez-vous
- Enquête : Albinisme et lentilles de contact
- Compte-rendu de la réunion de l'antenne de Paris

La Lettre n° 7 - décembre 2012

- Rencontre : Guillaume Jouan, chef de son restaurant à Rennes
- Faire un don

La Lettre n° 6 - novembre 2012

- ALBINISME, une condition génétique, deux réalités : 
l'Espagne et le Sénégal
- L'échelle de Parinaud

La Lettre n° 5 - octobre 2012

- 2012, un nouvel élan pour Genespoir
- Solène Laclau : de Saint-Médard en Jalles à Londres

La Lettre n° 4 - février 2010

- Luttons !
- La vie des antennes
- Projet d'essai clinique pour la protection de la peau

La Lettre n° 3 - juin 2009

- Genespoir change de look
- Les cancers de la peau
- La scolarisation des enfants déficients visuels

La Lettre n° 2 - novembre 2008

- Un clavier pour les malvoyants
- Le handicap reste une priorité du budget 2009
- L'Etat continue de se désengager de la formation
professionnelle des personnes handicapées

La Lettre n° 1 - juin 2008

- Une nouvelle crême solaire révolutionne la protection de la peau
- Un défilé de mode au profit de Genespoir

La Lettre n° 0 - juin 2008

- Présentation