La Rencontre annuelle 2024 de GENESPOIR
du 9 au 11 mai à Lyon

Crédit photo : Bernard (Charles) GLIKSOHN

Pour préparer et organiser la Rencontre Annuelle 2024 de GENESPOIR qui s'est tenue du 9 au 11 mai au CISL de Lyon, une équipe de bénévoles pilotée par Elisabeth a travaillé pendant une année entière pour concocter et mettre sur pied un programme qui satisfasse tout un chacun.
A leur arrivée sur place, les participants - près de 150 - étaient accueillis et orientée par Margaux et Julie 1, les filles d'Elisabeth, elles-aussi mises à contribution. Après avoir reçu la clef de leur chambre et s'y être installé, tout le monde se retrouvait dans le hall du centre pour la présentation de la rencontre, du programme et des ateliers proposés sur inscription.
Comme chaque année, les plus petits étaient pris en charge par une équipe de bénévoles 2 en fonction de leur âge pour permettre aux parents de profiter plus sereinement des différentes activités proposées. Les jeunes parents qui participent pour la première fois à la RA avec leurs questionnements et leurs angoisses sont très rapidement mis à l'aise par les plus anciens qui manifestent leur plaisir de se retrouver chaque année. Très vite une ambiance conviviale et bon enfant se met en place et les premiers échanges se font déjà spontanément sous la houlette d'Adrien 3 qui, avec humour, a endossé le rôle de maître de cérémonie.

Pour débuter l'après-midi du jeudi, Amandine Ronzy proposait une présentation de livres pour les enfants malvoyants de 0 à 3 ans, en commun avec Elisabeth Rivaux. Cécyle Jung, écrivaine et membre de GENESPOIR était venu initialement parler de son roman Kito Katoka mais Béatrice qui connaissait les autres ouvrages en rapport avec l'albinisme et la malvoyance écrits par Cécyle, l'a conduite à parler également du livre Tu vois ce que je veux dire ainsi que de la nouvelle "Le rateau" avec lequel elle a gagné le premier prix du concours de nouvelle organisé à l'occasion du bicentenaire de la naissance de Louis Braille.  Aurélie Crop quant à elle présentait son roman graphique et autobiographique de maman d'un enfant albinos Comme une comète.
Dans une autre salle du CISL, un atelier "auto-défense" accueillant 12 adultes était proposé par Aurélia Léon de l'association Titane. Ceux qui le souhaitaient pouvaient par ailleurs assister à une conférence sur les connaissances actuelles de l'albinisme proposée par Antoine Glikshon 4, directeur de Global Albinism Alliance.
En début de soirée, l'apéritif d'accueil 5 à la Rencontre a, comme toujours, été un grand moment de convivialité.

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Après le dîner, des groupes de discussion thématique 6 étaient proposés : discussion pour les jeunes parents, discussion entre adultes albinos, discussion entre adolescents et jeunes adultes autour de la musique et discussion ouverte pour tous.

Après le petit déjeuner du vendredi et la prise en charge des enfants par l'équipe spécialisée, chacun était invité à émarger les listes de présence 7 pour participer à l'assemblée générale qui débutait par la présentation du bilan d'activité 2023 détaillé par Béatrice, la présidente de GENESPOIR. Venait ensuite le bilan financier présenté par Monique : l'un et l'autre ayant été votés à l'unanimité 8.

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Mais cette année, l'assemblée générale revêtait un caractère particulier puisque comme elle l'avait annoncé de longue date, Béatrice quittait la présidence de l'association après 22 ans d'un engagement sans concession pour faire vivre notre association, la faire avancer et grandir jusqu'à la conduire à devenir une référence incontournable dans le domaine de la recherche sur l'albinisme.
Après que les 5 candidats à l'entrée au Conseil d'administration se soient présentés 9, on procédait aux votes à l'issu desquels 5 nouveaux entrants ont été élus et 2 sortant ont été réélus.
Elisabeth Rivaux 10, nouvelle élue au CA mais membre de GENESPOIR depuis plus de 20 ans annonçait alors son souhait de briguer un mandat de présidente, souhait qui devra être entériné lors du prochain Conseil d'administration, mais d'ores et déjà plébiscité par l'ensemble des participants

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Pour honorer la présidente sortante, les enfants, chacun leur tour sont venus lui remettre dessins, déclarations et poèmes 11 et un livre d'or a été ouvert tout au long de la Rencontre pour permettre à chacun d'exprimer son amitié et son attachement à Béatrice.
Cette matinée pleine d'émotions s'achevait par les immanquables photos de groupe 12 qu'une météo très clémente permettait de réaliser en extérieur.

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Après un déjeuner toujours aussi convivial, l'après-midi débutait par une conférence de Thierry Douky 13, photobiologiste, directeur de recherche au Commissariat à l'Energie Atomique, qui abordait "les effets cutanés de la lumière solaire et comment s'en protéger".
Un atelier théâtre d'improvisation animé par Catherine Follet avait pour thème "Jouer de sa différence à travers le regard des autres" 14, puis plusieurs tables rondes étaient proposées sur notamment les relations avec les MDPH et la mise en place des dossiers et sur les établissements adaptés que présentait Hervé Bourgey, professeur d'anglais.
Parallèlement, deux ateliers Education Thérapeutique à destination de deux tranches d'âge (8 à 11 ans et 12 à 17 ans) étaient conduits par le professeur Smail Hadj Rabia 15 accompagné d'intervenants de l'hôpital Necker de Paris.
La soirée permettait ensuite à chacun de participer aux différentes animations : les trucs d'Adrien, des jeux de société adaptés ou modifiés ... tandis qu'un groupe de travail se réunissait pour déjà préparer la Rencontre 2025 et prolonger les discussions relatives à la stratégie à mettre en place pour créer une nouvelle dynamique pour GENESPOIR.

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La matinée du samedi, Claudia Galeana a présenté les vêtements anti UV commercialisés par Ker Sun, sa boutique en ligne et un nouvel atelier théâtre improvisation était proposés par Catherine Follet. La fin de la matinée était consacrée à un échange de témoignages sur des parcours d'albinos : parents, enfants, adolescents.

Tout au long de la Rencontre, comme chaque année désormais, on pouvait retrouver la petite boutique de GENESPOIR 16 tenue par Monique où l'on peut faire toute sorte de petits achats dont les bénéfices vont dans la caisse de l'association.

Mais, un dernier repas en commun, un dernier tour de piste 17 et il est déjà temps de se quitter en espérant se revoir l'année prochaine !

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L'ensemble des photos de la Rencontre est à retrouver dans la galerie du site en cliquant sur ce lien.