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Définition Diagnostic Formes syndromiques

L'albinisme : une condition génétique

• 11 mars 2025 : Hugo fournier présente sa thèse "Albinisme, famille et qualité de vie"

Document audio de la visioconférence au cours de laquelle Hugo Fournier, docteur en psychologie, a présenté sa thèse portant sur l'impact de l'albinisme sur la qualité de vie. Les objectifs de cette thèse sont :
- Mieux comprendre les diverses conséquences psychosociales de l'albinisme sur la personne albinos et son entourage.
- Proposer différentes propositions d'adaptations de la prise en charge médicale.
- Mettre en avant les actions proposées par les associations pour un gain en qualité de vie de la personne albinos et de ses proches.
De nombreux adhérents de GENESPOIR avaient participé à ce projet de recherche nommé "ALBIPSY".

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• L'albinisme : comment le diagnostique-t-on, et quel accompagnement ?

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• L'albinisme, une particularité génétique mal connue - Podcast à écouter ici.

Bénédicte Louyer, vice-présidente de GENESPOIR, parle de l'albinisme de façon claire.

 

• Albinisme, un affection génétique rare 

• C'est quoi l'albinisme ? 

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Juin 2019 - 6 000 personnes seraient atteintes d'albinisme en France. Mais que savez-vous de cette pathologie ?
À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme, Béatrice JOUANNE vous explique tout.

Pour vous procurer les livres présentés dans la vidéo ci-contre : rendez-vous dans
La Boutique de Genespoir.

icoPaperclip32Dark Brochure à télécharger ici

• Définition générale de l'albinisme

On parle d'albinisme dès qu'il y a un défaut de production de la mélanine.
La mélanine donne sa couleur à notre peau, nos cheveux et nos yeux. Elle protège notre peau des rayons ultraviolets du soleil et elle contribue au développement du système nerveux visuel et de la rétine.
L'albinisme donne une apparence particulière à ceux qui en sont atteints, mais ce n'est pas sa principale conséquence. Le défaut de production de la mélanine a plusieurs conséquences possibles :

  • Les personnes albinos sont malvoyantes, car leur système visuel, en particulier la rétine, s'est développé de manière incorrecte pendant la période fœtale. Ce problème ne peut être corrigé d'aucune façon. Une personne albinos peut également être myope, hypermétrope ou astigmate et c'est uniquement pour corriger ces défauts qu'elle peut être amenée à porter des lunettes.
  • La peau, les cheveux et les yeux peuvent être hypopigmentés en partie ou en totalité. Si seuls les yeux sont atteints alors, il s'agit d'un albinisme oculaire, sinon il s'agit d'un albinisme oculocutané ;

Un des premiers signes d'albinisme est l'apparition du nystagmus dans les premiers mois de la vie. Le nystagmus est un mouvement involontaire de balancement des yeux.
Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent photophobes, c'est-à-dire que leurs yeux craignent la lumière qui leur provoque des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.
Les personnes atteintes d'albinisme sont dites albinos.

• L'albinisme oculocutané - à consulter ici

•L'albinisme oculaire - à consulter ici

 

 

• Formes frustres d'albinisme ? - vidéo en ligne ici

Conférence de Catherine DUNCOMBE, ophtalmologiste strabologue, lors de la rencontre annuelle 2019 de GENESPOIR à Strasbourg.

• L'albinisme et ses répercussion sur la vision - à consulter ici

• Pour plus d'informations sur l'albinisme

Consulter la brochure "AlLBINISME: une condition génétique" auquel ont contribué les médecins de la consultation pluridisciplinaire en albinisme du Centre de référence de Bordeaux :
- Pr Alain Taïeb, dermatologue
- Pr Benoît Arveiler, généticien
- Dr Clément Paya, ophtalmologiste
Ainsi que :
- Dr Catherine Duncombe Poulet, ophtalmologiste strabologue
- Dr Alain Spielmann, ophtalmologiste strabologue


Des documents à télécharger :

icoPaperclip32Dark ALBINISME : une condition génétique - Edition 2017

icoPaperclip32Dark L'albinisme, causes et conséquences en termes simples - Conférence du professeur Lluis MONTOLIU

icoPaperclip32Dark "Albinisme, quels traitements pour le nystagmus ?" - Conférence du Docteur Alain SPIELMANN

icoPaperclip32Dark "Albinisme et lentilles de contact" - Conférence du docteur Fabiola DUEZ

GENESPOIR
association française des albinismes
3, rue de La Paix
35000 - RENNES
tél : 06 86 12 56 54 - 02 99 30 96 79
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