Un diagnostic pour tous

Madame, Monsieur,

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et revendiquer pour eux le droit à l’espoir.

Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, "un diagnostic pour tous!", à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débats collectifs sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.

Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat !

Programme et Inscription

Parce que nous sommes unis, le combat continue !

Nathalie TRICLIN-CONSEILPrésidente de l'Alliance Maladies Rares