GENESPOIR finance des projets de recherche

Jeudi 10 octobre 2024 Coline, maman de deux enfants albinos et membre du Conseil d'administration de GENESPOIR s'est rendue au service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker à Paris pour y rencontrer Maxence Rateaux, orthoptiste et enseignant chercheur. Cette rencontre se tenait dans le cadre du financement par GENESPOIR de son projet de recherche intitulé "Corrélations Anatomo-sensorimotrice de la fonction Visuelle dans l’Albinisme (CASVA)".

Pour sa thèse Maxence avait travaillé en grande partie sur l'albinisme et, les résultats de sa thèse étant encourageants, c'est naturellement qu'il a souhaité poursuivre la recherche autour de ce sujet pour approfondir les pistes ouvertes et vérifier les hypothèses posées.
Dans cette perspective, il a répondu à un appel à projets de recherche lancé par GENESPOIR qui lui a alloué un financement de 10 000 euros, seule source financière pour ce projet.

En savoir un peu plus sur le sujet de recherche

En ophtalmologie à ce jour 3 critères sont évalués pour mesurer la sévérité de l'affection visuelle en plus de l'acuité visuelle ; or avec le projet de recherche de Maxence, un nouveau critère de sévérité pourrait être gagné.
L'hypothèse est que plus "l'angle lambda" est important, plus l'atteinte est sévère.
On sait déjà que l'angle lambda est plus important dans l'albinisme.
Pour les patients, l'intérêt de confirmer l'hypothèse serait double :

1) donner une meilleure idée de la vision (avoir une estimation du maximum visuel atteignable).
2) dépister un strabisme qui ne se remarquerait pas et le prendre en charge au plus tôt pour qu'il ne détériore pas davantage une vision déjà altérée. (l'angle lambda anormal modifie l'aspect esthétique d'un strabisme ou peut donner l'illusion ... sa présence doit dont être prise en compte dans le dépistage).

À ce jour, un algorithme a pu être développé pour quantifier cet "angle lambda" jusqu'alors apprécié de façon subjective.
Il a ainsi pu être vérifié que l'angle est plus important dans l'albinisme et on sait à présent le quantifier, le mesurer.
Il reste à faire le lien entre cet angle et les conséquences dans la façon de voir.

Des mathématiciens interviennent également ponctuellement sur le projet, notamment pour les algorithmes.

Le don de 10 000 euros de la part de notre association - qui n'est possible que grâce aux donateurs - est attribué pour 18 mois à partir de fin septembre 2024. Il va permettre notamment de recruter à 20% un autre orthoptiste que Maxence et investir dans du matériel portable pour faire les examens et donc de gagner en confort.

Faire un don pour faire avancer la recherche sur l'albinisme :
https://www.genespoir.org/page/219838-financer-la-recherche

Contribuons à faire avancer la recherche sur l'albinisme en participant activement à la collecte de dons de GENESPOIR pour financer les projets scientifiques 2025