Albinisme : GENESPOIR fait avancer la recherche

L'association Genespoir a participé dimanche 23 juin à la Course des Héros, au Bois de Boulogne, à Paris. Elle a réussi à récolter 7 000 euros, grâce aux dix coureurs qui ont fait d'importantes donations.
Ils sont des centaines à franchir les derniers mètres les séparant de la ligne d’arrivée, sous les clameurs de la foule. En cette matinée du dimanche 23 juin, famille et amis sont venus en nombre pour encourager les coureurs. Deux kilomètres, six ou dix, à pied ou en courant : chacun était libre de sélectionner la distance parcourue, tout comme la cause à laquelle ils pouvaient reverser l'argent récolté. Et ils avaient l'embarras du choix, avec plus de 200 associations présentes lors de cet événement. Pour pouvoir participer, la générosité de ses proches était sollicitée et ainsi pouvoir collecter une cagnotte pour une association.
"On fait ça pour pouvoir faire connaître l'albinisme au public" explique Flavie, la trentaine. Peau blanche et cheveux blond platine, elle est atteinte d'albinisme. Une grande capeline lui couvre la tête et elle a pris soin d'appliquer une crème solaire haute protection. Son gène déficient ne produit pas de mélanine, pigment qui protège des UV, d'où le teint de porcelaine des albinos. Le risque de cancer cutané augmente chez les albinos. "Certains ne comprennent pas les problèmes auxquels les albinos font face" confie Flavie. Elle court avec sa mère ainsi que sa fille de 8 ans. Toutes les trois ont revêtu le t-shirt rouge de l'association, siglé Genespoir.
Flavie, atteinte d'albinisme, et sa fille Julie ont toutes les deux effectué le parcours de 6 kilomètres.

Flavie, atteinte d'albinisme, et sa fille Julie ont toutes les deux
effectué le parcours de 6 kilomètres.
Crédit : Emmanuelle Lacheny

Plus loin, une femme tient son téléphone portable à quelques centimètres de ses yeux, déchiffrant avec peine le numéro affiché. L'albinisme provoque un manque d'acuité visuelle et beaucoup souffrent d'une vision défaillante, ce qui les rend inaptes à la conduite.

Les causes génétiques en priorité
À l'ombre des arbres, plusieurs coureurs se reposent après la course. Parmi eux, la présidente de l'association, Béatrice Jouanne. Cette mobilisation est importante pour elle : l'albinisme est peu connu du grand public et le travail de sensibilisation passe par les associations.
Béatrice Jouanne est ravie de la somme récoltée grâce à la course : 7 000 euros. « C'est bien mais l'an dernier, nous avions récolté le double l'an dernier », soupire-t-elle. Leur cagnotte est loin derrière le premier bénéficiaire de la Course des Héros, l'association française de la maladie de Fanconi, avec 72 005 euros récoltés. Pour Genespoir, la somme récoltée ira directement à la recherche, en priorité sur la cause génétique.

En France, une personne sur 20 000 est touchée par l'albinisme. Le gène déficient touche plus de monde en Afrique, où une personne sur 15 000 peut être atteinte. "Au Panama, il s'agit d'un ratio d'un pour 2 000. Le gène se transmet plus facilement sur une île, car il y a moins d'apports de gènes extérieurs", indique la présidente de l'association Genespoir. La cause est encore floue, mais la recherche a récemment identifié une dizaine de gènes possiblement responsables, du fait de leur absence, de cette condition génétique.
La dermatologie et l'ophtalmologie sont également abordées. Le dernier secteur de recherche concerne les formes rares, qui touchent une à deux naissances par an. Des problèmes neurologiques ou pulmonaires se couplent à une forme d'albinisme classique et réduisent l'espérance de vie de la personne à une cinquantaine d'années. "La recherche se fait en fonction de la proposition des chercheurs et si on s'implique financièrement, ils se sentent soutenus et on a plus de propositions." Au total, ils ont reversé 60 000 euros en 2018 à la recherche.

Au quotidien...
Sandrine est mère de deux jumeaux, Hugo et Justine. Justine est atteinte d'albinisme, mais pas Hugo. Âgée de neuf mois, Justine se fait opérer pour la première fois. Des injections de botox au niveau de son œil droit permettent de stabiliser sa vision. A 18 ans, elle porte des lentilles de contact et a passé son bac de français, comme n’importe quelle élève de Première.
Pour la mère, le diagnostic de sa fille n'a pas été simple "Les médecins me parlaient d'une sclérose en plaques ou d'une maladie dégénérative. Heureusement, les associations ont fait avancer les mentalités."